体温調整が難しい 7歳10か月の成長記録
いよいよ3学期が終わろうとしています。
1-2月は寒さの影響もあってか早退や欠席を
する日がありました。
学校で熱が上がり、力が出ないことやボーっと
して学習が集中できないことがありました。
大雪が降った時は、鼻水が止まらず耳鼻科で
抗生物質を処方されたりして、体調が整わない
中でも大好きな学校に行きたがる姿は感心させ
られます😊
暑さと寒さには弱いことが小学校に入り確認
できました。
身体を動かさないからなのか、もともと体温
調節の機能が弱いのか、対策を考えていかねば
と検討事項が増えてきました。
運動機能の成長
3学期の授業参観で1分間頑張った姿を発表する
プログラムがあり、「クラッチで1分立つ」を
披露しました。
リハビリでは嫌がっていたクラッチも、クラスの
仲間に励まされて学校では積極的に練習をした
ようです。
歩行は怖いようでまだ時間がかかりますが、
立つことができて自信になった様子が見られます。
ＰＣＷの歩行フォームがキレイになり、足をまっすぐ
前に向けて歩いています。
トイレでズボンとパンツを脱ぐことができるように
なりました。
便座に座り、片手で手摺りをつかまえお尻を左右に
上げ下げしながら、上手にパンツとズボンが下せる
ようになりました。
すごく嬉しくて二人で喜び合いました😆👏
言葉の成長
3学期から漢字の学習も入ってきて、数字などは
読めるようになっています。日常で目にする曜日や
男女・大小などの漢字は少しずつ覚えてきました。
ひらがなと違って曲線が少ないので書きやすそうに
勉強しています。タブレット教材も使いながら、
何度も何度も楽しくなぞり書きをしています。
ひらがなとカタカナも体調によって読めたり
読めなかったり。。。
それもそうですが、逐語読み（1文字ずつ読む）
の時間が長いと感じます。
対策として音読や絵本読み聞かせ、などなど
文字に触れる機会を増やしています。
覚える時は視覚よりも聴覚の方が記憶する力が
高いような気もしています。
日々の練習をコツコツとこなしているので、
運動機能と表現力がついてきています。
小学校に入って1年でこんなに成長をするとは
想像していなかったので、継続して努力する
大切さを感じています。
放課後等デイサービスの開設 7歳8ヵ月の成長記録
2025年あけましておめでとうございます。
本年度もよろしくお願い申し上げます。
ここ数ヶ月バタバタとしていましたが、ようやく放課後等デイサービスを開設することができました！！
これからはふくふくの支援が療育時間で確保できるため充実した機能訓練ができることと思います。
運動機能の成長
2学期の面談で毎日歩行器練習が実施してもらっていると報告をもらいました。
リハビリで歩行を嫌がる姿をみていると、練習の頻度が少ないなぁと反省していましたが学校でやってくれているのはとてもありがたいことです。
クラッチ歩行が始まっていますが、立つことすら嫌がるため何とか工夫をしなきゃと悩んでいます。。。
プロンボードでの立位、ロデオ、EMSは10～15分/回はやっています。
次の段階として、クラッチで立つことを毎日10秒ですね。
言葉の成長
ひらがなの読みはかなりできてきました。
書くことは逆さ文字になったり、曲線が必要な文字は解読しにくかったりします。
カタカナは「カ」や「リ」などは読めますが書くことはもう少し努力が必要です。
漢字は「一から十」までは読める日もあれば、読めない日もあったりと。
体調によっては読んだり書けたりができたりできなかったりします。
発音は日々の音読効果があり、かなり聞き取りやすくなってきました。
学校での学習と自宅での宿題を頑張った成果を実感しています。
運動訓練もそうですが、集中力を15分以上キープするのが難しいため細切れにやっていくことで力がついているのでルーティン化させていきます。
今年のふくふくの目標は
『自転車に乗れるようになること』です。
今はペダルを漕ぐ力がついていないので上手く乗れないため、足の筋力をつけて1年後には数メートルでも自分の力で前に進むと自信になると思います。
私の目標は🐍ヘビのようにしなやかに過ごしたいです。毎日追われる日々を脱皮したいです。
怒りの感情を抑えて、凛として生きたいなー。
また手術をうける！？ 7歳7ヵ月の成長記録
2ヶ月程空いてしまいましたが、10月末に整形の診察へ行きレントゲンを受けてきました。
主治医の先生から、股関節の亜脱臼予防の手術を勧められました。
え！？また手術受けなきゃならないのかーとガックリ😞
手術をした先生にも意見をもらい、父親とも話し合いを重ねて、もう少し様子を見ることにしました。
もっと歩く機会を増やすことで手術が回避できる可能性もあるので日々のトレーニングを増やさなければと反省する機会となりました。
運動機能の成長
歩き方のフォームはキレイになってきており、内旋は少なくなりました。
リハビリ時の歩行練習はクラッチを使用する事が増えましたが、まだ慣れないこともあり嫌がります。。。
今は10秒立つという段階からスタートさせています。
介助して立たせようとすると、足をクロスさせることも多いため要注意！！
マッサージとトレーニングを増やして足の筋肉をつけていくことが今の課題です。
とにかく、家庭での運動トレーニングができていないため何とか時間を確保することが親の努めかな？と思っています。
言葉の成長
ひらがなは、ほぼ読むことができています。
書くことは6割ぐらいかな？という状況です。
カタカタの学習も入ってきて、4割ぐらいは読むこともできてきました。
漢字も一から十の数字は読めます。
言葉の課題は、2－3文字以上がまだ読めず文章の学習まで進んでいません。
今は２・３・４文字と増やして単語を読む練習を頑張っています。
数字は足し算や引き算の概念もちょっとずつ理解してきて、読み上げ練習を日々しています。
曜日も月曜～金曜日は認識して理解できるようになっています。
まだまだ積み重ねが必要ですが、ゆっくり成長しているふくふくを褒めて自信を持たせてあげたいです。
学校では、ふざけてたりイヤと先生を睨みつけることもあるようなので時には厳しく叱り、しつけをする所は粘り強く伝えていきます。
成長する点もあれば、なかなか分かってくれないこともあり、自分自身も葛藤がありますがダメなことはダメと言い、理解できるように伝え方も工夫をしていきます。
放課後等デイサービスの開設は、あと一息の所
まで来ていますが来月のスタートなのにまだ申請が下りていません。
次回のブログでは良い報告ができることを願いたいです！！
運動会と療育準備 7歳5ヵ月の成長記録
小学生初の運動会がありました。
ダンスやペア競技・玉入れに出場予定で
先生方は準備してくれましたが、保護者の
要望もありカケッコにも参加できました。
ダンスはお姉ちゃんと同じ内容だったので
自宅でも動画練習をして兄弟で楽しく取り
組みができました。
かけっこはグランドが芝で歩行器のタイヤ
がなかなか前に進まず、色々な所から
調節をして10m程の板を敷き本番に向けて
自主練習も重ねて挑みました。
よーいドン🔫でいい出だしで1位も狙える？
かと期待しましたが、途中方向転換で時間が
かかり4位でしたが無事にゴールできました。
いやぁ～、よく頑張りました！！！
運動機能の成長
お姉ちゃんの譲ってもらった四輪車に挑戦。
高さやバランスはバッチリでしたが、
まだ足の力(特に左足)が入らずにペダルを
漕ぐことが難しかったです🚲
でも、足の筋肉さえつければできそうな
ことが確認でき本人の自信にも繋がった
様子でした。
ロデオやシックスパッドは2－3日に1回は
やるようにしていますが、足漕ぎ練習は
負担も大きいため嫌がります。。。
何とかモチベーションを上げて負荷のかか
るトレーニングもこなしていかないと、とは
思っていますが、できていないのが反省。。
病院のリハビリも時間が合わずに予約が
入っていないため、自宅リハビリを頑張る
しかありません。どうにしなければ。。。と
数年前から考えていたのが自宅での運動療育。
放課後等デイサービスの開設に向けて動き
はじめています。
これが実現すれば、毎日運動機能を向上させる
ための療育が整います！！
言葉の成長
ひらがなは毎日繰り返し勉強してるので、
だいぶ覚えてきています。
ただ、「書く」となるとしんどいようです。
じぶんの名前は書けるようになりましたが、
名字は4文字で曲線も多いため嫌がります。
「あ」「お」「ぬ」など曲線が多く複雑な
文字は苦戦するので苦手ですが頑張って
模写しています。
手伝いながら繰り返し繰り返しやっていくと
ゆーっくりですが読める文字が書けるんです。
算数では足し算の勉強も始まっています。
合わせるという概念を理解するのに時間が
かかっていますが、ゆっくり繰り返しで
粘り強くやっていけばできるようになるので
達成感が得れて楽しいです。
学習の理解方法や運動機能の向上も
定型発達の子とは異なり、試行錯誤が必要
ですが、こちらも学ばせてもらっています。
来月はクラッチが届き、歩く練習も本格的に
なります。やることがまんさいですが、
一緒にやれるこの貴重な時間を一瞬一瞬
大切にして歩んでいきます。
楽しみだった２学期がスタート 7歳4ヵ月の成長記録
夏休みの宿題は乗る時と乗らない時の差が激しく
ありましたが、何とか終わらせることができました。
15分ぐらいやって休憩、また5分ぐらいやって休憩、
のようなサーキットを繰り返しながらの学習方法。
学校でも先生が色々工夫してやらせているんだなぁ
と思いながらの学習指導でした。
運動機能の成長
夏休みになってリハビリの時間を確保することが
できるようになり、クラッチを使って歩く練習を
継続できています。
クラッチの輪っかが小さくて手を入れる時に
イライラしていますが、５０ｍぐらいの歩行
練習ができています。
歩く感覚やバランスのとり方が少しずつ身体で
分かってきていると思います。
夏休みでスゴかったのは、アームリングをつけ
ながら水中で独立歩行ができたとこです。
プールに2回行きましたが、1回目は怖さがあり
捕まりながら歩行していましたが2回目には
スイスイ足を交互に動かして嬉しそうに歩いて
いました🚶
動画でその様子をみせてもらいましたが、
ふくふくが凛々しく歩く姿に家族みんなで
感動！！です。
水中で体感した感覚をリハビリでも活かして
いつかは自分の足で歩いて欲しいなぁと、
かなり期待が高まります。
言葉の成長
自分の気持ちを単語ではなく文章で伝える
ことがとても上手になってきました。
学校の連絡や報告事もしっかりと伝えてくれて、
めちゃめちゃ頼もしくなりました。
弟がどこかを打って泣いてたりすると、
「つくえから落ちて足を打った。」と報告して
くれてよく見てくれています。
仕事中も空気を読んで静かにしたり、
ドアを閉めてくれたりと社会性も出てきています。
夏休みは本人の気持ちと私たちが動ける日がマッチ
せずで四輪車トレーニングができませんでした。
朝晩は涼しくなってきたので、今月にはトライして
できることを増やして自信をつけてあげたいです。
夏休み、一緒に勉強をして気づきましたが
習得能力はそれなりにあるなぁと思いました。
視覚と聴覚を使った学習が本人に合っているので、
適宜休憩やモチベーションアップを図りながら、
支援していけば基礎学力はつけられるのではないか？
と希望が見えてきました。
歩行トレーニングも勉強も脳が相当疲れると思います。
それでも、何とか気持ちを切り替えて一歩ずつステップ
アップする姿に「アッパレ！！」をあげたいです。
夏休みの宿題を頑張ったご褒美は「猫カフェ」に
連れていきました🐈
次回はふくふくの療育のために、障がい児施設を立ち
上げるお話をしたいと思います。
クラッチ練習スタート 7歳3ヶ月の成長
小学1年生の1学期が無事に終わりました。
学習習慣がだいぶついてきて、学校とは
勉強するもの、帰ってきたら宿題するもの
みたいな概念がついてきた気がします。
集中力は長くは持たないので、15分ぐらい
頑張ったら休憩・もしくは違う教科をしたり
と工夫は必要ですが脳が疲れるはずなのに、
とてもとても頑張っています！！
運動機能の成長
1学期の半分は体調が優れず、鼻水と微熱の
日々だったため学校での歩行器練習も
数日に1回ぐらいだったようです。
夏休みに入り、SIXPADとロデオは毎日
やっていますが、外に出ての歩行器練習などは
暑さもありできていません。
リハビリではクラッチ練習が始まりました！！
自宅でも松葉杖で立位や歩行練習をしていた
こともあるので、少しはイメージできたようで
PTの先生に介助されながら５ｍぐらいの距離は
歩けました。
「なんとかできそうですね！」とお褒めの言葉
をもらいましたので少し安心です。
夏休みの自宅トレーニング計画では、
プールでの水中歩行、四輪車での足漕ぎ、
松葉杖で歩くなどをしたいので残り1ヵ月
ふくふくのモチベーションを上げながら、
トライしたいです。
言葉の成長
スローペースですが、自分の言いたいことは
きちんと言葉にするし優しい言葉もかけて
くれるし、着実に言葉の成長はしています。
振り返ってみると、この1ヵ月は癇癪も減った
ような気がします。
夏休みに入り、時間に追われたり勉強漬けが
減ったのでストレスも軽減されたのかも知れ
ません。
「学校楽しい！！」と意欲的には登校しますが
やはり、1年生の壁は感じているのかも知れません。
夏休みの宿題で、発音練習や国語の教科書の
音読を毎日していますが、大きな口を開けたり
口の形を見て発音を教えたりして、少しずつ
聞こえやすい言葉になってきています。
手の麻痺もあったり空間認知がまだ発達して
いないこともあり、ひらがなを書くことは
苦戦中で5文字ぐらいしか書けません。
ひらがなの読みは日によって変動しますが
8割ぐらいは読めるようになってきました。
こんなすぐに習得できるとは思っていな
かったので学校の先生に感謝感謝です。
数のまとまりを1分間で何個あるか数字で
瞬時に答える練習をしていますが、
今のところ５までの数は完璧です。
6－10まではまだまだトレーニングが必要で
毎日の繰り返しで10までの数字を瞬時に答え
られるように毎日練習しています。
気づいたら、あれ？いつの間にこんなことも
できるようなってたの？ではなく、ゆっくり
確実に成長を見られるので嬉しいです!!
夏休みを有意義に過ごせるように、
仕事はなるべく夜か早朝に終わらせて
日中は子どもとの時間が取れるように
隙間時間を有効活用しています。
クラッチでの歩行練習に向けた準備 7歳２ヶ月の成長
梅雨入りし☔じめじめした日が続いています。
体調がまだ整わず、薬を飲んでも鼻水と微熱が
続いており保健室でお世話になることもしばしば。
風邪が長引き、力が入れにくいため歩行練習も
なかなか進まない日々です。
癇癪は減っては来ていますが、嫌なことがあると机を叩いたり物を投げることがあるため、
何とか止めさせたく強く叱っていますが、
なかなか改善には至っていません。
気長に構えてしつけた方がいいのかも知れません。
私のストレス耐性がとてもとても持ちません。。。
リハビリでは足のフォームが良くなってきたと
お褒めの言葉を頂き内旋していた歩行も意識を
すると足をまっすぐに向けて歩けるようになってきました。
ＳＤＲや筋解離手術のおかげかな？と思いつつ
最近は緊張で少し足が硬くなっている傾向も
見られるためマッサージは欠かせません。
運動機能の成長
歩き方は上手になっています。
ただ、筋肉の硬さで足がクロスになることが
あるため要注意です。
リハビリや自宅訓練が十分ではない日が続いて
いるため、週末だけでも訓練を頑張りたいです。
手の力は相当ついてきています。
トイレの際は自分で手すりに捕まり立ったり
降りたりしています。
安定した立位ができず、手すりを捕まえながら
ズボンやパンツを着脱することができないので
何かいい方法がないか (・・?試行錯誤中です。
言葉の成長
まだまだ不明瞭な発音はありますが、
自分の意見や気持ちを伝えたり
コミュニケーション力は向上しています。
学習が始まり日常で使用しない言葉を覚えるには反復が必要ですが、何度も繰り返したり日常で使用する機会を作ることで少しずつ覚えてきています。
数字は１～１０は書けるようになりました。
ひらがなは「斜め線」「曲線」が難しく苦戦している
文字があります。読むことは8割ぐらいはできてます。
音読は好きだし得意なので「リズム学習」「聴覚学習」は比較的覚えやすい気がします。
今後の見通しですが、運動機能についてはクラッチ歩行の練習をスタートさせたく購入準備中です。
夏休みは四輪車の練習をして足の筋肉強化に励みます。
写真のSIXPADは動画視聴時やご飯を食べている時にも気軽にできるので頑張ってますがんばります💪
色々な体験を通じて成長してほしい 7歳1ヵ月
朝晩が冷えるため、まだ体調が整わない日が
続いています。
咳と鼻水が止まらず、欠席や早退の日も
出てきてしまい、薬漬けの日々です。
感情についても不安定で帰ってきたら癇癪を
起すこともしばしば。
宿題がスムーズにできずに苦戦しています。。。
こちらの計画としては、帰宅→宿題→リハビリが
理想的ですが帰宅して宿題をさせるための
「気持ちの整え」が大変でリハビリができない
日々が続いています。
調子が良い時はすぐに宿題に取り組むことも
あるため、コンディションが良い日を狙って
EMS・ロデオ・足漕ぎだけでもできたらなぁと
作戦を立てています。
小学生になって、地域のイベントに参加できる
機会が増えてきました。
ゴールデンウィークはインプロ系の創作ダンスの
ワークショップに参加してきました。
親は不在で子ども達だけでの参加でしたが不安に
なることもなく、先生やスタッフの方に支えられ
て楽しくダンスに取り組めました。
運動機能の成長
身長や体重が伸びてきて、介助する私が大変になって
きました。手首の腱鞘炎が良くならず回復もせずの
数年間です。
リハビリができていないので足の筋肉強化ができて
いるのか？とは感じていますがふくらはぎはいまだ
太くなりません。
学校では歩行器を使用して教室間の移動をしていると
聞いています。自宅でできていない分、学校でして
くれるので助かっています。
立位台のプロンボードや上履きの中敷き使用をして
立位や歩行強化をどのように行うのか一度振り返りと
計画が必要だと感じました。
言葉の成長
学習に関しては学校で教えてもらっていることもあり、
読んだり書いたりするひらがなが増えました。
数字で1－10まで書けるようになり、とても嬉しくて
感動しました。
一度書けても次の日は逆さ文字になったり、一進一退の
日々なので繰り返しの学習を続けていきます。
言葉はかなり饒舌になってきて、自分の意思はある程度
伝えることができます。発音が聞きづらくて相手が
困ることがありますが、何度も聞き返したり表現を
変えたりして何とか理解できるように頑張っています。
夏に向けてキャンプや野外活動、演劇などさまざまな
イベントの参加案内が届いています。
「足が不自由なんですが参加できますか？」と
毎回確認しますがほとんどが快く受け入れてくれます。
今月からは『いけばな』に参加して🌸季節の花を
嗜んできます。
肢体不自由児の小学校生活 7歳の成長
小学校に入学して１日も休まず登校しています。
新しい環境に慣れずに、自宅では癇癪を起す
こともありますが、だんだん感情が安定して
きました。
学習で集中力を使うため、身体よりも脳が
疲れるように感じます。
ひらがなのなぞり書きなど、集中して線から
はみ出さないように書くことが大変なようで
「😮💨はぁ、つかれた～」と言いながら大好き
な勉強を頑張って行っています。
運動機能の成長
学校では車いすと歩行器を使用して移動を
しています。
時間があれば、通常級と支援級の３０ｍぐらい
の距離を極力歩行器を使っているようです。
長い距離に関しては車いすを自走で走らせたり、
支援級の畳間は四つん這いでリラックスして
いるかと思います。
自宅のルーティンのトレーニングはここ
１カ月はほとんどできていません。
病院でのリハビリも時間が合わずに行けて
おらず、マッサージを中心に行っています。
プロンボード（立位台）を学校で使用する
ことを許可もらったので、学校でできる環境
を整えてもらおうと考えています。
言葉の成長
まだ不明瞭な発音はありますが、言いやすい
表現を教えたり、分かりやすい言葉を使う
ように教えているので、相手側がふくふくの
意図を把握しやすくなっていると思います。
学習面は自分の名前やひらがなを書く練習を
１５分ぐらい集中したら疲れるようです。
本人のペースに合わせて学習脳に慣れを覚え
させるよう練習をしていきます。
精神面の成長として自己理解が進んできました。
「ふくふくは立てないよ」
「歩けないけど大丈夫？」と話してくることが
増えてきました。
定型発達の子との違いをだんだん理解してきて
います。
私たち家族の方針としては自力立位と歩行は
『必ずできる！！』と目標を立てていますので
練習して努力をしたらできると伝えています。
本人が前向きに捉えてくれるので、可能性を
広げていく教育をしたいと思います。
「できない、できない」と諦めようとすること
もありますが「絶対できる！！」と声掛けを
して自分も鼓舞させながら接しています。
こんなに頑張っているふくふくから力を
もらっているので、自分も負けないように
何事も「できない」ではなく「できる！」と
信じて挑んでいきたいと思います。
肢体不自由学級への入学決定!! 6歳11ヶ月の成長
3月に肢体不自由学級の創設が決まり、
地域の学校への入学が決まりました!!
決まらない場合はどうするのか？
選択肢も分からないまま不安な日々
でした。
障がい児の通常学級以外の手続きに
ついて自分たちで考えても進まない
ためもう少し自治体からの情報が
欲しいと思いました。。。
運動機能の成長
手術後の痛みを訴える事が少なくなり
2足歩行で介助して歩くことがさらに
増えています。
歩行器は内旋防止のため足と足の間に
バーがありましたがそれを外したことで
自分で乗り降りをすることができるように
なりました。
足が上がるようになってきてキレイな
フォームで歩く練習ができてきます。
早い段階でクラッチに進みたいです。
言葉の成長
言葉数の多さや速さが日に日に増して
います。
自宅では指差しや抽象的な言葉で示す
こともまだあるため、その度に言葉で
伝えるように教えています。
視覚情報やリズムで教えたりすると
理解が進むため、教える方の工夫も
必要だと感じています。
自分の意思がハッキリすることで
イライラをすることが増えてきました。
少しでも嫌なことがあると、机を叩い
たり人をチョップしたりするため、
そんな時は叱っています。
叱られると、すごい目つきでにらんで
きたり泣きわめいたりしています。
どのようにフォローするのか悩む日々
ですが、ダメなことなダメなので、
叱って教えて、メンタルフォローをして
の繰り返しです。
一人にさせてクールダウンをしたり、
切り替えはすぐできます。
今の課題は感情コントロールとの
向き合い方です😠
4月から🏫小学校生活が始まります。
これからが学習と運動トレーニングを
本格的にスタートさせる時です!!
新しい生活の緊張や疲れも出てくると
思うため、フォローしながらも楽しく
登校できるように声をかけていきます。
股関節周りの筋解離術を受けた 6歳10ヶ月の成長
🌸ひな祭りは病院で過ごしたふくふく。
豪華なひな祭り弁当🍱も食べられてラッキー
でした。
股関節周りを4‐5ヶ所筋解離手術しました。
特に右側の痙性が強かったので手術箇所も
多いです。手術日と翌日は右足を痛がって
おり排泄や寝返りで身体を動かす時は
嫌がりました。
手術2日目からはリハビリでも四つん這いや
ハイハイができるようになり痛みの緩和と
回復が見られました。
今日は術後4日目ですが、これまでと同じ
ような動きができるようになり、ベットに
昇降したり、つかまり立ちや介助しての
歩行もできるようになりました。
手術箇所はこちら【主に右足】
➀ハムストリング
➁大内転筋内顆部筋（左右）
➂大腿薄筋
④大腿直筋・大腰筋・腸骨筋
運動機能の成長
この1ヶ月はよく「歩く～」と言ってました。
雪や雨が降って外では歩ける環境ではない
ため、自宅でトイレに行く時などは介助
しながら歩行しました。
松葉杖歩行も少しだけ練習しました。
1年前は嫌がって全くできなかったですが、
今では自分で杖を動かしたりして練習したら
できるようになりそうです。
言葉の成長
少しずつ発音が明瞭になってきて聞き取りや
すくなってきました。
幼稚園の発表会では大きな声で歌を歌ったり
セリフを伝えたり、ちゃんと聞き取ることが
できて上手にできました。
聞き取りにくい言葉があれば口の動きや舌の
位置を教えたりして練習しますが、習得する
には少し時間がかかりそうです。
ひらがなはもうすこしで全て読めそうです。
毎日のトレーニング時にひらがな動画を
見たりアプリで楽しく勉強するアイテムが
本人にあっているようです。
書く時は鉛筆を持った手が上に浮いてしまい
ます。写し書きなども線からはみ出してしま
うので手の位置を習得すれば斜めや曲線も
書きやすくなりそうです。
『た』が書けるようになり自信が出てきて
います。直線だと書きやすいようです。
小学校は3月を迎えた今でもまだ決まりません。
支援級の体験をしませんか？と声をかけて
もらいましたが、その頃には決まっていれば
いいなぁと願うばかりです。
最近は小学校に行きたい！！という意欲が
強くなっています。学校を通ると、「行ける？」
と聞いてきたり、『1年生になったら』の歌で
気持ちが高ぶってきています。
制服や持ち物もまだ購入できずですが、、、
ふくふくと一緒に文房具やグッズを買うのが
今から待ち遠しいです。
たくさん選べそうな百貨店をリサーチ中です。
これからリハビリで運動機能がどのように
向上するのか楽しみです🤩
小学校の説明会に参加 6歳9ヶ月の成長
小学校の就学説明会に参加してきました。
夏に肢体不自由学級の申請をしましたが、まだ
結果が出ないため制服や学習用具の購入はせず
説明だけ受けてきました。
ふくふくの地域の学級は1クラスで人数も多くあり
ません。既にお姉ちゃんが通っているため入学に
向けた準備用品はイメージできていますが、また
大変な時期がきたなぁ～😫と資料を見ながら色々
と考えてしまいました。
子どもにとっては入学用品を揃えるのは
「わくわくドキドキ」の楽しいイベントなので、
入学が決まったら一緒に楽しんで準備したいと
思います。
ランドセルは軽いナイロン製を選びました。
当分はバギー通学になるとは思いますが、いずれは
クラッチや自力歩行を目指したいと思っているため
重い革製ではなく軽いものにしました。
小学校を通るたびに「この学校に行きたい」と意欲
を示すふくふく。
「どこの学校に行くかはもうちょっと待っててね！」
と言うと本人も不安そうな表情になります。
足が不自由なだけで小学校入学がこんなにも大変だ
なんて、少し理不尽さを感じますが最適な環境作りに
向けて親が頑張らねば！と自分を鼓舞させて取組んで
います。
運動機能の成長
最近、身体が動きやすくなっているのか立ったり
「歩きたい」ということが増えてきました。
自宅トレーニングが習慣になってきて、毎日1～２
時間の練習をするのが当たり前になってきています。
天候が良ければPCWで歩行したいのですが、雪や
雨で優れない天気が続いているのが残念です。。。
自分で考えて意識ができる事も増えてきて、
内旋を修正させるために足を外側に向けて歩ける
ようになっています。ただ、短縮が進んでいること
もあり身体が言うことを聞かないという感じが
見受けられます。
今月末の股関節周りの筋解離手術が終わってから、
本格的なトレーニングをしていきたいと思います。
言葉の成長
体幹が良くなってきてバランスを取って勉強できる
環境が整ってきました。
先月、座位保持椅子も届いたので勉強はしっかりと
身体が安定できる椅子と机で取り組めます。
数字のなぞり書きを毎日していますが、曲線が難しい
らしく苦戦しています。
ひらがなはあと半分ぐらいで覚えられそうという所
まで来ています。「め」と「ぬ」や「は」と「ほ」
など似ている文字は覚えにくそうです。
ロデオや足漕ぎをしながらひらがな動画を視聴し
リズムで覚えるのが楽しそうですが、文字１つ１つ
の理解はもう少しです。
ふくふくは勉強が大好きなので意欲や向上心が
発揮できる地域の小学校で学んで成長して欲しい
なぁとつくづく思います。
今月は手術を控えていますので、体調を整えて
足の機能が向上することを楽しみに行ってきます！
整形外科的選択的痙性コントロール手術 6歳8ヶ月の成長
今月、肩の筋解離手術を行いました。
手術名は『整形外科的選択的痙性
コントロール手術』
筋肉を切ったり伸ばしたりするオペ
ですが、
筋肉を選択してあまりグラグラになら
ないようにし機能を活かす内容です。
手術は3時間ほどの時間を要しますが、
術後はギブスなどで固定することもなく
本人の負担も軽減されます。
数日は痛みが残りますが、術後5日経過
後に傷口の様子を見て問題がなければ
退院できます。
通常の筋解離手術は、術後は数週間ギブス
装着をし3週間ほどの入院とリハビリも強い
られ3ヶ月程は親子ともに病院に拘束されて
しまいます。。。
それと比べると時間と身体の負担は軽い
と思います。
ふくふくは、まずは肩の筋解離で呼吸を楽に
したり肩に入っていた緊張を取って、2月末
には股関節周りを行う予定です。
運動機能の成長
少しずつ意識できていることもあり、足が
内側に入ることが減ってきたように思います。
右側の内旋がまだあるためリハビリでトレー
ニングをしています。
自宅トレーニング
EMS・ロデオ・自転車漕ぎ・プロンボードなど
全てをできることは少ないですが毎日何かしらの
トレーニングをこなして頑張っています。
今回は肩の手術をしたこともあり、肩周りが
広げやすくなったりピースがスムーズに
できるようになりました。
手洗い場で手を洗ったり手首を回すのも
硬かったのがやりやすくなりました。
もう少しトレーニングを重ねる事で、
もっとできることが増えていくような
スゴイ可能性を感じます。
言葉の成長
まだ不明瞭な言葉もありますが、口や舌
の動きを見せて言葉の出し方を伝えて練習
しています。
構音のトレーニングプランもこれから調べて
毎日の日課に取り入れようと思います。
空間認知がまだ備わっていませんが、
少しずつ真似をして数字や形が書ける
ようになりました。
こちらも練習あるのみだと思いますので、
休みの日も時間が取れる限りは一緒に
トレーニングをします。
小学校に向けて勉強への意欲も高まって
きているので、この気持ちを上手に汲み
取って伸ばしていきます。
手術後の痛み(今回は脇下)を訴える事が
あるため、トレーニングを抑え気味でしたが、
冬休みにいつもの内容に戻し身体と言葉の
練習を積んでいきます。
今年は機能向上が進み飛躍の1年でした。
来年も足の手術でさらに良くなるでしょう。
今から楽しみです！！！
トレーニング頑張ってます ６歳７ヶ月の成長
毎週１回のリハビリと自宅トレーニングを
こなすふくふく。
ロデオ・自転車漕ぎ・EMS・立位練習・
歩行器練習を毎日行っています。
リハビリがない日は、毎朝自宅トレーニング
を行うのが日課になっています。
時々、気持ちが乗らない日もありますが
歩く目標を達成すべく頑張っています。
運動機能の成長
足がクロスになることがやはりありますが
かかとをしっかりつけて立つことが増えて
きました。
「歩くー」と言って、トイレや幼稚園でも
歩く機会が増えたようです。
歩く際に内旋気味になるのをリハビリや
トレーニングで意識させているので、
少しずつ足を外に向けて歩けるように
なりました。
足漕ぎトレーニングがとても上手になって
いて、5分程はサポートしなくても足を
コギコギできています。
最近、ロデオを嫌がることもあるので、
体幹を鍛えるためにも時間か回数を増や
していきます。
言葉の成長
ひらがなパズルが大好きで、何回も行って
いますが50音全て習得までにはまだ反復が
必要です。
時計の短い針は1～12時までは理解できる
ようになりました。
次は長い針を少しずつ習得できるように
勉強します。
息を強く吹けるようになってきて、
幼稚園では鍵盤ハーモニカを吹いている
ようです。
呼吸発声のトレーニングもやらなきゃと
思いながら止まっているので、日々の
トレーニングに組み込んでいきます。
写真は室内の遊具場での遊んでいる
様子です。体を動かす遊具が好きで
危なっかしいですが、積極的に遊んで
います。
吊り橋で歩く・体幹練習ができるし
ブロックマットでは手足を大きく動かし
上っていきます。
大好きな遊びなので、定期的に行って
楽しいトレーニングに繋げます。
今年もあと1ヶ月。
肩の筋解離手術が控えていますので
それまでに体調を整えて挑みます。
手先が動かしくなったり、呼吸がしやすく
なる効果がきたいできるようなので
また次回報告します！
筋解離の手術予定 6歳6ヶ月の成長
11月に突入して🍂木の葉が色づいてきました。
先日、就学に向けた座位保持椅子と車イスの
申請をしました。
ランドセルも見に行き小学校入学に向けて
今から気持ちを高めています。
筋解離の手術に向けて病院を探し診察を受けて
きました。
九州への長旅でしたが、初めて新幹線の個室を
使わせてもらいました。
肢体不自由者にこんな快適な制度があるとは
知らず、帰りは椅子で寝て疲れを取っていま
した。
選択的筋解離術での手術が決まり、12月に肩・
2-3月に股関節周りを行うことになりました。
入院期間が5-7日程のため、仕事への影響も
調整すれば何とかなりそうです。
運動機能の成長
毎日のトレーニングやリハビリをこなしており
少しずつ筋力がついてきました。
しかし、短縮が起こっていることもあり立たせた
時に足が交互にクロスすることが見られます。
本人にも意識させて足をまっすぐにして立つように
促しています。
足をつかせることはスムーズになってきています。
歩く時の内旋は歩行訓練の際に意識させている
こともあり、少しずつ外側に向けて歩ける事が
増えてきました。
体調を崩したりしてトレーニングができない日も
あったため、立つ練習ができない日々が続いて
います。1日1時間の練習を朝か夕食後に行える
ように頑張ります。
言葉の成長
ひらがなを本・ドリル・動画で学ぶ機会が多い
ため読める文字が増えてきました。
ただ、書くことはまだ難しいようです。
空間認知能力の発達がまだ追いついていない
様子のため、パズル・ドリルなどで練習を重ねて
いきたいです。
発音が聞き取れず、関わる先生方が困っている
こともあるため、大きな声と正確な発声ができる
ように訂正していきます。
幼稚園や地域でのイベントで歌や板割の演武を
することがありましたが、お辞儀やパフォーマンス
もしっかりこなしていました👏👏👏
小学校は地域の肢体不自由学級に申請をしましたが
通るかどうかはもう少し先になりそうです。
これから気温が下がり動きたくない日々が続きそう
ですが、手術とリハビリを着実にこなしていって
立位・歩行ができるようになるように努力します。
