3月に肢体不自由学級の創設が決まり、
地域の学校への入学が決まりました!!
決まらない場合はどうするのか？
選択肢も分からないまま不安な日々
でした。
障がい児の通常学級以外の手続きに
ついて自分たちで考えても進まない
ためもう少し自治体からの情報が
欲しいと思いました。。。
運動機能の成長
手術後の痛みを訴える事が少なくなり
2足歩行で介助して歩くことがさらに
増えています。
歩行器は内旋防止のため足と足の間に
バーがありましたがそれを外したことで
自分で乗り降りをすることができるように
なりました。
足が上がるようになってきてキレイな
フォームで歩く練習ができてきます。
早い段階でクラッチに進みたいです。
言葉の成長
言葉数の多さや速さが日に日に増して
います。
自宅では指差しや抽象的な言葉で示す
こともまだあるため、その度に言葉で
伝えるように教えています。
視覚情報やリズムで教えたりすると
理解が進むため、教える方の工夫も
必要だと感じています。
自分の意思がハッキリすることで
イライラをすることが増えてきました。
少しでも嫌なことがあると、机を叩い
たり人をチョップしたりするため、
そんな時は叱っています。
叱られると、すごい目つきでにらんで
きたり泣きわめいたりしています。
どのようにフォローするのか悩む日々
ですが、ダメなことなダメなので、
叱って教えて、メンタルフォローをして
の繰り返しです。
一人にさせてクールダウンをしたり、
切り替えはすぐできます。
今の課題は感情コントロールとの
向き合い方です😠
4月から🏫小学校生活が始まります。
これからが学習と運動トレーニングを
本格的にスタートさせる時です!!
新しい生活の緊張や疲れも出てくると
思うため、フォローしながらも楽しく
登校できるように声をかけていきます。
股関節周りの筋解離術を受けた 6歳10ヶ月の成長
🌸ひな祭りは病院で過ごしたふくふく。
豪華なひな祭り弁当🍱も食べられてラッキー
でした。
股関節周りを4‐5ヶ所筋解離手術しました。
特に右側の痙性が強かったので手術箇所も
多いです。手術日と翌日は右足を痛がって
おり排泄や寝返りで身体を動かす時は
嫌がりました。
手術2日目からはリハビリでも四つん這いや
ハイハイができるようになり痛みの緩和と
回復が見られました。
今日は術後4日目ですが、これまでと同じ
ような動きができるようになり、ベットに
昇降したり、つかまり立ちや介助しての
歩行もできるようになりました。
手術箇所はこちら【主に右足】
➀ハムストリング
➁大内転筋内顆部筋（左右）
➂大腿薄筋
④大腿直筋・大腰筋・腸骨筋
運動機能の成長
この1ヶ月はよく「歩く～」と言ってました。
雪や雨が降って外では歩ける環境ではない
ため、自宅でトイレに行く時などは介助
しながら歩行しました。
松葉杖歩行も少しだけ練習しました。
1年前は嫌がって全くできなかったですが、
今では自分で杖を動かしたりして練習したら
できるようになりそうです。
言葉の成長
少しずつ発音が明瞭になってきて聞き取りや
すくなってきました。
幼稚園の発表会では大きな声で歌を歌ったり
セリフを伝えたり、ちゃんと聞き取ることが
できて上手にできました。
聞き取りにくい言葉があれば口の動きや舌の
位置を教えたりして練習しますが、習得する
には少し時間がかかりそうです。
ひらがなはもうすこしで全て読めそうです。
毎日のトレーニング時にひらがな動画を
見たりアプリで楽しく勉強するアイテムが
本人にあっているようです。
書く時は鉛筆を持った手が上に浮いてしまい
ます。写し書きなども線からはみ出してしま
うので手の位置を習得すれば斜めや曲線も
書きやすくなりそうです。
『た』が書けるようになり自信が出てきて
います。直線だと書きやすいようです。
小学校は3月を迎えた今でもまだ決まりません。
支援級の体験をしませんか？と声をかけて
もらいましたが、その頃には決まっていれば
いいなぁと願うばかりです。
最近は小学校に行きたい！！という意欲が
強くなっています。学校を通ると、「行ける？」
と聞いてきたり、『1年生になったら』の歌で
気持ちが高ぶってきています。
制服や持ち物もまだ購入できずですが、、、
ふくふくと一緒に文房具やグッズを買うのが
今から待ち遠しいです。
たくさん選べそうな百貨店をリサーチ中です。
これからリハビリで運動機能がどのように
向上するのか楽しみです🤩
小学校の説明会に参加 6歳9ヶ月の成長
小学校の就学説明会に参加してきました。
夏に肢体不自由学級の申請をしましたが、まだ
結果が出ないため制服や学習用具の購入はせず
説明だけ受けてきました。
ふくふくの地域の学級は1クラスで人数も多くあり
ません。既にお姉ちゃんが通っているため入学に
向けた準備用品はイメージできていますが、また
大変な時期がきたなぁ～😫と資料を見ながら色々
と考えてしまいました。
子どもにとっては入学用品を揃えるのは
「わくわくドキドキ」の楽しいイベントなので、
入学が決まったら一緒に楽しんで準備したいと
思います。
ランドセルは軽いナイロン製を選びました。
当分はバギー通学になるとは思いますが、いずれは
クラッチや自力歩行を目指したいと思っているため
重い革製ではなく軽いものにしました。
小学校を通るたびに「この学校に行きたい」と意欲
を示すふくふく。
「どこの学校に行くかはもうちょっと待っててね！」
と言うと本人も不安そうな表情になります。
足が不自由なだけで小学校入学がこんなにも大変だ
なんて、少し理不尽さを感じますが最適な環境作りに
向けて親が頑張らねば！と自分を鼓舞させて取組んで
います。
運動機能の成長
最近、身体が動きやすくなっているのか立ったり
「歩きたい」ということが増えてきました。
自宅トレーニングが習慣になってきて、毎日1～２
時間の練習をするのが当たり前になってきています。
天候が良ければPCWで歩行したいのですが、雪や
雨で優れない天気が続いているのが残念です。。。
自分で考えて意識ができる事も増えてきて、
内旋を修正させるために足を外側に向けて歩ける
ようになっています。ただ、短縮が進んでいること
もあり身体が言うことを聞かないという感じが
見受けられます。
今月末の股関節周りの筋解離手術が終わってから、
本格的なトレーニングをしていきたいと思います。
言葉の成長
体幹が良くなってきてバランスを取って勉強できる
環境が整ってきました。
先月、座位保持椅子も届いたので勉強はしっかりと
身体が安定できる椅子と机で取り組めます。
数字のなぞり書きを毎日していますが、曲線が難しい
らしく苦戦しています。
ひらがなはあと半分ぐらいで覚えられそうという所
まで来ています。「め」と「ぬ」や「は」と「ほ」
など似ている文字は覚えにくそうです。
ロデオや足漕ぎをしながらひらがな動画を視聴し
リズムで覚えるのが楽しそうですが、文字１つ１つ
の理解はもう少しです。
ふくふくは勉強が大好きなので意欲や向上心が
発揮できる地域の小学校で学んで成長して欲しい
なぁとつくづく思います。
今月は手術を控えていますので、体調を整えて
足の機能が向上することを楽しみに行ってきます！
整形外科的選択的痙性コントロール手術 6歳8ヶ月の成長
今月、肩の筋解離手術を行いました。
手術名は『整形外科的選択的痙性
コントロール手術』
筋肉を切ったり伸ばしたりするオペ
ですが、
筋肉を選択してあまりグラグラになら
ないようにし機能を活かす内容です。
手術は3時間ほどの時間を要しますが、
術後はギブスなどで固定することもなく
本人の負担も軽減されます。
数日は痛みが残りますが、術後5日経過
後に傷口の様子を見て問題がなければ
退院できます。
通常の筋解離手術は、術後は数週間ギブス
装着をし3週間ほどの入院とリハビリも強い
られ3ヶ月程は親子ともに病院に拘束されて
しまいます。。。
それと比べると時間と身体の負担は軽い
と思います。
ふくふくは、まずは肩の筋解離で呼吸を楽に
したり肩に入っていた緊張を取って、2月末
には股関節周りを行う予定です。
運動機能の成長
少しずつ意識できていることもあり、足が
内側に入ることが減ってきたように思います。
右側の内旋がまだあるためリハビリでトレー
ニングをしています。
自宅トレーニング
EMS・ロデオ・自転車漕ぎ・プロンボードなど
全てをできることは少ないですが毎日何かしらの
トレーニングをこなして頑張っています。
今回は肩の手術をしたこともあり、肩周りが
広げやすくなったりピースがスムーズに
できるようになりました。
手洗い場で手を洗ったり手首を回すのも
硬かったのがやりやすくなりました。
もう少しトレーニングを重ねる事で、
もっとできることが増えていくような
スゴイ可能性を感じます。
言葉の成長
まだ不明瞭な言葉もありますが、口や舌
の動きを見せて言葉の出し方を伝えて練習
しています。
構音のトレーニングプランもこれから調べて
毎日の日課に取り入れようと思います。
空間認知がまだ備わっていませんが、
少しずつ真似をして数字や形が書ける
ようになりました。
こちらも練習あるのみだと思いますので、
休みの日も時間が取れる限りは一緒に
トレーニングをします。
小学校に向けて勉強への意欲も高まって
きているので、この気持ちを上手に汲み
取って伸ばしていきます。
手術後の痛み(今回は脇下)を訴える事が
あるため、トレーニングを抑え気味でしたが、
冬休みにいつもの内容に戻し身体と言葉の
練習を積んでいきます。
今年は機能向上が進み飛躍の1年でした。
来年も足の手術でさらに良くなるでしょう。
今から楽しみです！！！
トレーニング頑張ってます ６歳７ヶ月の成長
毎週１回のリハビリと自宅トレーニングを
こなすふくふく。
ロデオ・自転車漕ぎ・EMS・立位練習・
歩行器練習を毎日行っています。
リハビリがない日は、毎朝自宅トレーニング
を行うのが日課になっています。
時々、気持ちが乗らない日もありますが
歩く目標を達成すべく頑張っています。
運動機能の成長
足がクロスになることがやはりありますが
かかとをしっかりつけて立つことが増えて
きました。
「歩くー」と言って、トイレや幼稚園でも
歩く機会が増えたようです。
歩く際に内旋気味になるのをリハビリや
トレーニングで意識させているので、
少しずつ足を外に向けて歩けるように
なりました。
足漕ぎトレーニングがとても上手になって
いて、5分程はサポートしなくても足を
コギコギできています。
最近、ロデオを嫌がることもあるので、
体幹を鍛えるためにも時間か回数を増や
していきます。
言葉の成長
ひらがなパズルが大好きで、何回も行って
いますが50音全て習得までにはまだ反復が
必要です。
時計の短い針は1～12時までは理解できる
ようになりました。
次は長い針を少しずつ習得できるように
勉強します。
息を強く吹けるようになってきて、
幼稚園では鍵盤ハーモニカを吹いている
ようです。
呼吸発声のトレーニングもやらなきゃと
思いながら止まっているので、日々の
トレーニングに組み込んでいきます。
写真は室内の遊具場での遊んでいる
様子です。体を動かす遊具が好きで
危なっかしいですが、積極的に遊んで
います。
吊り橋で歩く・体幹練習ができるし
ブロックマットでは手足を大きく動かし
上っていきます。
大好きな遊びなので、定期的に行って
楽しいトレーニングに繋げます。
今年もあと1ヶ月。
肩の筋解離手術が控えていますので
それまでに体調を整えて挑みます。
手先が動かしくなったり、呼吸がしやすく
なる効果がきたいできるようなので
また次回報告します！
筋解離の手術予定 6歳6ヶ月の成長
11月に突入して🍂木の葉が色づいてきました。
先日、就学に向けた座位保持椅子と車イスの
申請をしました。
ランドセルも見に行き小学校入学に向けて
今から気持ちを高めています。
筋解離の手術に向けて病院を探し診察を受けて
きました。
九州への長旅でしたが、初めて新幹線の個室を
使わせてもらいました。
肢体不自由者にこんな快適な制度があるとは
知らず、帰りは椅子で寝て疲れを取っていま
した。
選択的筋解離術での手術が決まり、12月に肩・
2-3月に股関節周りを行うことになりました。
入院期間が5-7日程のため、仕事への影響も
調整すれば何とかなりそうです。
運動機能の成長
毎日のトレーニングやリハビリをこなしており
少しずつ筋力がついてきました。
しかし、短縮が起こっていることもあり立たせた
時に足が交互にクロスすることが見られます。
本人にも意識させて足をまっすぐにして立つように
促しています。
足をつかせることはスムーズになってきています。
歩く時の内旋は歩行訓練の際に意識させている
こともあり、少しずつ外側に向けて歩ける事が
増えてきました。
体調を崩したりしてトレーニングができない日も
あったため、立つ練習ができない日々が続いて
います。1日1時間の練習を朝か夕食後に行える
ように頑張ります。
言葉の成長
ひらがなを本・ドリル・動画で学ぶ機会が多い
ため読める文字が増えてきました。
ただ、書くことはまだ難しいようです。
空間認知能力の発達がまだ追いついていない
様子のため、パズル・ドリルなどで練習を重ねて
いきたいです。
発音が聞き取れず、関わる先生方が困っている
こともあるため、大きな声と正確な発声ができる
ように訂正していきます。
幼稚園や地域でのイベントで歌や板割の演武を
することがありましたが、お辞儀やパフォーマンス
もしっかりこなしていました👏👏👏
小学校は地域の肢体不自由学級に申請をしましたが
通るかどうかはもう少し先になりそうです。
これから気温が下がり動きたくない日々が続きそう
ですが、手術とリハビリを着実にこなしていって
立位・歩行ができるようになるように努力します。
SDRの手術を終えて 6歳5ヶ月の成長
SDRの手術を終えて1ヶ月が経ちました。
今回の成果は股関節回りと足首の過緊張が
弱まり足が動かしやすくなりました。
やはり、リハビリやマッサージだけでは
緊張を和らげるのは難しいという事が
実感できました。
手術後、３週間のリハビリ入院を予定して
いましたが１日で離脱。。。
手術入院では親子入院ができましたが、
リハビリ病院は単独入院だったため
寂しさで我慢ができなかったようです😭😭
運動機能の成長
SDRのオペ後、バニーホッピングから
左右交互に足を動かしてハイハイが
できるようになりました。
立たせた際に足首が着きやすくなりました。
トイレでつかまり立ちをさせる時など、
これまでは足がクロスになったりつま先
立ちから足裏を着地させるのに時間が
かかっていましたが今はスムーズです。
体幹もバランスが取りやすくなり、
座った際に太ももの内側に力が入ってましたが
変な力の入れ方が和らぎました。
手術後は異常な緊張を使っていた分、
起き上がったり、立ったりするのが困難
でしたが数週間のトレーニングをする事により
筋力の使い方を覚えてきました。
手術をしても筋肉が短縮を起こしている部分は
まだ硬いため、「筋解離」という筋肉を伸ばす
手術が必要だと診断されました。
就学前にはその手術を終え、正常な筋肉の
使い方をリハビリしていきたいです。
【自宅トレーニングの内容】
・ロデオ 10分
・シックスパッド 20分
・自転車漕ぎ 10分
・歩行器 10分
最近の１ヶ月はこれらの自宅トレーニングを
こなして筋力向上に励んできました。
言葉の成長
病院でひらがなパズルを1日5回ぐらいずつ
行っていたので半分ぐらいは覚えました。
➀聞く→➁話す→➂読む→④書く
というのが発達の順序らしいので
➁と➂を重点的にトレーニングしています。
「６歳から」→「～だから」
「～いる」→「～がいる」
「～ない」→「～がいない」
など正しい読み方を教えています。
何回教えても間違えてしまいます。
間違うたびに正しい発音を教えており、
習得するのに努力しています。
数字の概念は覚えてきたので、
時計の読み方を勉強しています。
次の課題は筋解離の手術です。
親子入院ができて入院期間が短い事が
理想です。
これから病院を探し早めに手術に挑み
たいです。
医者任せにするのではなく、
自分たちで勉強して治療方法を取捨選択し
適切なタイミングで手術・リハビリを行い
歩けるように環境を整えていきます。
今回の手術を通して、背中に傷はできましたが
運動機能の向上が実現できたので満足です。
SDR手術に向けて出発 6歳4ヶ月の成長
いよいよSDR手術まで3日となりました。
お姉ちゃんが「背中を切る」というワードを
以前に伝えてしまい怖がっていました。
その後は、沖縄に住んでいる
「おばあちゃん家に行く」ということで
楽しんで飛行機に乗ってもらう事にしました。
病院へ行ってから、徐々に入院や手術のことを
伝えて行こうと思います。
私の体力も心配なので、キャンプ用の椅子・
寝袋、マットレスなどを用意しました。
とりあえず眠る環境さえちゃんとしていれば
私も体力は温存できるような気がします。
実際にSDRの手術を受けた人のブログを拝見
していると、術後の痛みの緩和までが大変そう。
私も帝王切開をして痛みが和らぐまでに耐えた
経験があるので、そんなかんじなのかなぁ？
とは想像していますが、6歳の子に同じ痛みを
経験させるのは、、、と罪悪感もあります。
でも、これを乗り切れば目標にしている
「歩けるようになる！！」も達成できると
信じているのでしっかりとサポートします。
運動機能の成長
ふくふくのトレーニング内容を可視化した
ポスターを貼ったことで、EMSやロデオの
トレーニングを積極的にやってくれるように
なりました。
外が暑いということもあり、歩行器での
訓練は減ってきています。
リハビリで行うこともありましたが、
装具を履いての歩行訓練となるので
嫌がってあまり進みません。。。
PTの先生の見解では、足が左右にちゃんと
出ているしあまりやりすぎると足が内転に
なってしまうから、歩行練習はそんなに
たくさんやらなくてもいいのでは？とも
おっしゃっていました。
その意見も間違ってはないと思っていますが、
やはり足の筋力をつける必要性も感じている
ため歩行練習は適度に行いたいです。
言葉の成長
日に日に言葉数が増えてきているので、話す
ことは日常生活を通して良い効果が出ている
と感じています。
就学を見越して、リハビリでも文字を読んだり
書いたりする練習をしており自宅でも積極的に
「勉強しよう！」と言ってきます。
記憶力が少しゆっくりタイプなので、
名前以外の見慣れないひらがなを習得するのに
時間を要しています。
書くことも、横や縦線ぐらいなら何とかでき
ますが曲線や○や⬜︎は難しそうです。
読む練習は動画を使用したり、書く練習は
なぞり書きや線つなぎドリルを使用して
ふくふくがやりやすい教材を用いたりして
工夫をしています。
小学校はお姉ちゃんと同じ地域の学校で申請
をしました。
肢体不自由学級の新設、いずれ校舎の改修を
控えていることもあり予算を確保できるか
どうかが入学直前の3月にならないと分から
ないようです。
座位保持椅子、車椅子の購入も検討していま
すが、学校が決まらないとサイズ感が想像
できないなーとは思っていますが、どちらに
しても勉強に必要なツールなので揃えていく
ことにします。
障害児は学校選定も協議が必要だし、
何かと話し合いや資料を求められて、一元化
できないのか？と思う日々です。
今は3日後に迎える手術に集中をして、
笑顔で行ってきまーす😆
登園渋りから至福に 6歳3か月の成長
7月28日、明日は受診で１泊２日の小旅行。
2日間幼稚園を休めるため喜んで帰って
きました。
休みの日を心待ちにしていたようです。
引っ越して新しい幼稚園に通園して3ヵ月、
毎日泣きながら登園するのはおかしいなぁ～、
そんなに合わないのかな！？と思っておりま
した。
前から合わない人がいると聞いていましたが、
慣れるまでの辛抱。。。と思い泣いても登園
させていました。
7月末に合わない人が辞めたことが判明して、
その後は幼稚園が待ち遠しいようで楽しみに
通うことができています。
ふくふくはちゃんとサインを出していましたが、
なかなか改善策が見いだせずに3ヶ月が経過して
いました。
色々と考える事、親が反省すべき事もありますが、
障がい児者の環境を整える社会を大人が作らねば
と改めて思いました。
運動機能の成長
休みの日やスーパーに行く時などは歩行器を使用
しますが頻度が低下しています。
月2回のリハビリ時には装具を履いてくれますが
10分ぐらいしか持ちません。。。
毎日のトレーニング内容をポスターにして
目に見える所に掲示していますが、こちらが声を
かけないとやってくれません。
EMSとロデオは自宅で気軽にできるトレーニング
なので毎日できるように促します。
海、プール、お祭り、花火など楽しいことで
身体を動かして運動機能の向上に繋げています。
日常の生活動作として、
股関節が柔らかくなりあぐら座りをすることが
上手になってきました。
お山座りをしながらズボンやパンツを脱ぐことも
できるようになりました。
夜、眠っている時に足を伸ばして寝ている事が
増えてきました。緊張が取れている証拠です。
言葉の成長
一日の出来事や報告事を説明することが上手に
なり、相手が理解できるように話してくれます。
音量を「大きくして」を「うるさくして」と
言ったり、「明日」を「昨日」と話したりと
時制はまだよくわかっていないようです。
運筆は線や曲線をはみ出さずに書く練習を
重ねています。ひらがななどの文字を書く
ことはまだ苦手ですが集中して練習をして
います。
相手を労う言葉、感謝の言葉、
好きない（好きじゃない）などの言葉も
日常でたくさん表現しています。
笑顔、表現力、素直さがふくふくの良さです！
最近は笑顔が少ない日が多かったので、今夏は
ふくふくらしさが取り戻せるように成長を
見守りたいと思います。
手術に向けた手続き開始 6歳2ヶ月の成長
コロナは忘れたころにまたやってきました。
沖縄は感染者拡大中で、8月のSDR手術が
ちゃんとできるのか心配です。。。
昨日は地域の学校の支援級を見学しました。
ハードルは高そうですが肢体不自由学級の
申請も含めて動こうと方向性が見えてきま
した。
最終的には本人の意思を確認して決めます！
運動機能の成長
幼稚園には慣れてきましたが、朝はなーんか
嫌なようで😭泣きながら登園しています。
それもあり、前みたいに歩行器を使用しての
登園や降園が全くできていません。。。
リハビリやお買い物で歩行器を使用した時は
ゆーっくり歩いてくれます。
フォームの向上には良いですが、筋力が低下
していることが気になります。。。
工夫をして歩行器を使用する時間を確保しな
ければならないです。
ふくふくは歩くフォームを指摘されていて、
装具を使用するか、インソールを使用するか等
検討しているところです。
今回は今の装具とは別の装具を試してみました。
やはり、締め付けが大嫌いなふくふくは嫌がる
ばかり。
どうやって装具を使用してもらうか試行錯誤の
日々です。
ＥＭＳはほぼ毎日使用しています。
ロデオ・立位台があまり使えていないため
これも課題です。。。梅雨時期は外に行けない
ことが多いので室内での機能訓練を増やして
いきたいです。
言葉の成長
教材を使用した書く練習やひらがなの習得を
頑張っています。
自分の名前と兄弟の名前の文字は完璧に
マスターできています。
数字も１～20までは概念の理解と読むことが
できます。
五十音の習得、文字を書く練習、模写など
課題はありますが、一歩ずつ進めていきます。
就学を迎え、運動機能の練習と学習も必要だし
やることが増えてきました。
計画的に進めていかないとまずいなぁと感じる
毎日です。
ふくふく頑張れ！！
最近はおつかれ気味で就寝時間も早くなっています。
自宅時間にどれだけ練習時間を確保できるかが大事
なんですよねー。
このブログでの記録を機に、今日から15分でも多く
練習に励みます。
ふくふくの今年の七夕の願いは
『あるけるようになること』
自分で考えて願いを込めて短冊に書きました。
この環境を整えるのは親の役目だと痛感。
小学校は地域か特別支援学校か？ 6歳1ヶ月の成長
地域の保健師さんから小学校の方針を早めに
決めた方が良いとアドバイスを受けました。
今月と来月にかけて地域の特別支援学校3校を
見学いたします。
私の考えでは、地域でお友達作りをして欲しい
ため地域の学校に通学して学習面に関しては
支援級などでサポートをしてもらいながら
成長してほしいと願っております。
ただ、本人が学習面で劣等感を感じたりお友達
と合わないことも想定されるので最終的には
本人と見学をして決めたいと考えております。
運動機能の成長
股下が柔らかくなってきたように感じます。
お山座りやあぐら座りを自ら行っています。
下肢装具をなかなか装着してくれないため、
インソールをリハビリの先生から勧められ
ました。お値段次第ですが。。。
トイレでは自分でお尻を拭く練習をしており
手を後ろまで伸ばせるようになってきました。
ズボンの着脱はふくふくが自ら考案して
お山座りをして、お尻を左右に動かしながら
ズボンを脱いでいました。スゴイ🤩
自分でも色々考えて動いています。
新しい幼稚園にまだ慣れずに毎朝大泣きして
登園する日々が続いています。
そのためか歩行器を使用する機会が減って
いるので買い物や短距離の場所では使用する
ように心がけています。
自宅で動画を見る際はEMSを使用しています。
ロデオは5分ぐらいしか続かないため、
もう少し頻度と時間を増やそうと思います。
今月は手術後のリハビリをどうするのか？
決断を迫られる時期でしたが、夫と話をして
とりあえず前の病院でリハビリ入院を申し込む
ことにしました。
その時の本人の体調とメンタルを考慮して、
変更も検討して柔軟に対応しようと思います。
言葉の成長
「月刊ポピー」という教材を使用して言葉や
文字の勉強をしています。
シールは好んで取り組みますが、文字が出てき
たり鉛筆で書かなきゃならない難しそうな内容は
パスしようとします。
やはり、空間認知の学習は得意ではないため
避ける傾向があります。。。
リハビリで練習する教材ややり方を教えてもらい
ましたので自宅でも強化したいと思います。
話す時は、主語と動詞を言わず「キーワード」で
話すことが多いため、幼稚園でもちゃんと伝えて
もらうように投げかけてくれているようです。
自宅では、すぐに伝わってしまうのでついつい
確認せずにやってしまうため気をつけなかれば
ならないと思いました。
〇〇を歌いたい
お母さん、〇〇を飲みたい
○○さん、○○をしてくれて、ありがとう
このような言葉は伝えられるので、
時間をかけてちゃんと話せるように指導して
いきたいです。
「テレビをうるさくして」という表現も
「テレビの音を大きくして、小さくして」
と教えて、ちゃんと人にわかるように話す
練習をしています。
こんな感じの6歳1ヶ月でしたが、
着々と成長しているようで、抱っこしたら
重くなっていました。
介助する側の筋トレも重要ですが、自分で
できることは自律してできるようにサポート
することも大切です。
考える力もついてきたので、一緒にどうしたら
生活がしやすいか動きやすいかを考えていきます。
いつも思うことですが、
『本人主体』の視点を大切にしたケアと環境作りを
行なっていきます。
新しい環境に引っ越し 6歳の成長
6歳の誕生日は大好きなチョコレート
ケーキを選びパーティーをしました。
🎂ろうそく6本に火をつけ消そうと
したら、お姉ちゃんがふーっと横取り。
怒っていましたが、『６歳』の響きに
ふくふく自身も成長を感じてかご満悦。
ふくふくの成長を喜んでいると、
お姉ちゃんが嫉妬心を燃やし不機嫌になる
ため声に出さずに心の中でこれまでの6年間を
振り返り成長に拍手👏を送りました。
生まれた時から努力をする姿には頭が下がり
ます。
運動機能の成長
今月は幼稚園が急遽通えなくなったこともあり
歩く機会が少し減りました。
でも、公園の滑り台に上る時はしっかりと足を
上げて階段を何度も何度も駆け上がります。
室内でできるトレーニングは、EMSやロデオを
毎日頑張っています。
ロデオは初めは怖がっていましたが、今では
綱を掴まず、頭を振ることなく安定させて
乗ることができています。
EMSはレベル３の強さで20分間座りながら
トレーニングをしています。
私はあの振動が苦手ですが、ふくふくは
足をしっかり置いて筋力強化をしています。
身体の分離がうまくいかず、足の親指が上がる
ことが多いですが、おとうさんの『親指下げて』
の声に反応して自分で脳で考えて下げることが
できるようになってきました。
言葉の成長
お姉ちゃんが勉強する姿を見て『ふくふくも
勉強する！！』と意欲を見せます。
いいモデルがいるため、就学前に学習に対する
楽しみをもたらしてくれています。
『好きないよ』『そうないよ』など、『じゃ』
が抜けがちのため『すきじゃないよ』って言う
んだよと何度も訂正して教えています。
数字は１０までは概念も習得してきているので
書く練習をしています。１・２・３ぐらいは
なぞり書きできるようになりましたが、４に
なるとふにゃふにゃとなぞってます。。。
練習すれば書けそうなので、数字の書きから
はじめてひらがなもマスターできればいいなぁ
と思います。
ひらがなは、50音の一部は覚えられているので
くり返しくり返し勉強して就学前にマスター
できるように頑張ります！！
ふくふくの素晴らしい所は前向きさです。
運動や学習面のトレーニングを楽しそうに
行ってくれるため助かっています。
小学校になるとお勉強も入ってくるため、
習得する内容も徐々に増えてきますが
今のように嫌がらずに自発的に行って
支援できると嬉しいです😊
来月から新しい環境でリハビリがスタート。
楽しくできる環境を目指してサポートを
していきます。
集中リハビリ入院 5歳11ヶ月の成長
2023年3月は慌ただしい月となりました。
ふくふくは3月中旬から3週間リハビリ入院へ。
そのため3月15日に幼稚園を退園。
その翌日、集中的にリハビリを受けるために
入院しました。
実はその2週間前にインフルエンザに感染して
一家全滅。ギリギリ治りましたが。。。
そして、ふくふく一家は新年度から150キロ
離れた地へお引越し。
リハビリ入院の退院翌日→引越しとバタバタ
なスケジュールでした。
運動機能の成長
集中リハビリで体幹が安定してきました。
週末の外泊時には松葉杖で立ったり歩いたり
ビックリする成長でした。
前までは松葉杖で立つのもやっとでしたが、
自分で杖を前に出して歩いていました。
歩行器の方向転換の上手さと移動距離の長さが
顕著に見られます。
一人でリハビリ入院は精神的には大変なこと
ですが運動機能の向上はスゴいです！！
言葉の成長
まだまだ泣いて訴えることも多く言葉がハッキリ
しないこともありますが、言葉で伝えることは
増えてきました。
「おはよーう」「ありがとう」「どうしたの？」
など相手に対して使う言葉が増えてきて、
双方向の言葉のやり取りも問題なくできてきた
ように感じます。
文字や数字を書く練習もしていますが、
なぞって書くことはできてきましたが、
真似て書くことは「できない」と言ってしまい
ます。
なぞり書き練習を続けていけば少しずつできる
ように思います。
リハビリ中に視脳検査を行いました。
視力的には最低でも1.0ぐらいは見えているよう
です。認識力は集中力や姿勢が悪くなると機能
していないような気もしましたが。。。
結果は後日教えてくれるようです。
メンタル的に大変なリハビリ入院を泣きながら
こなして本当によく頑張った1ヶ月でした。
4月からは新しい環境で幼稚園やリハビリが
始まります。
自宅でリハビリ環境が整ってきますので、
ふくふくにとって良い転居となることでしょう。
新たな場所でのふくふくの飛躍が期待できる
2023年となること間違いなしです‼️
歩けて杖歩行！？ 5歳10ヶ月の成長
三寒四温のこの季節。
暖かくなりいよいよ春かなーと思っていたら
寒くなり体調が定まりません。。。
鼻炎のせいもありますが、ふくふくは毎日
鼻水をダラーンと垂らす日々。
鼻水・咳を抑えるために
「薬を飲んだらお菓子あげるよー」と餌で
釣り何とか飲んでくれます。
運動機能の成長
歩行器生活も1年以上が経過して方向転換や
小回りもだいぶ慣れてきました。
腕の力がついてきて歩行器を両手で押さえて
身体を持ち上げることもできます。
危ないですが、筋力がついてきた証です！
SDR手術の診察に行ってきました。
筋短縮と間接拘縮でこれから車椅子生活が余儀
なくされるのではないかと言われました。
手術を受けることで尖足気味の足が地面に
つきやすくなるのでは！？とのこと。
自力歩行の望みまでは見立ててくれません
でしたが、足が地に着くことがベースとなる
ので受ける価値のある手術なのではないかと
感じました。
言葉の成長
発音は聞き取れにくい単語もまだありますが、
語彙力が豊富になりコミュニケーションは
問題なく取れていると感じます。
気に入った物や食べ物は「どこで買ったのー？」
と聞いてきます。
雰囲気で言葉を選ぶことも上手になっています。
「お母さん好きないよ」など、なかなか修正
できない言葉もあるので「好きじゃない」と
適宜教えています。
数字は2桁も言えるようになっています。
手術については前向きに検討したいと思います。
手術+リハビリ入院がセットで運動機能の
改善となりますので、生活と調整をして
ふくふくにとって最適な選択をしていきたい
と思います。
自力歩行の獲得！！は諦めません。
まずは足を地につけ、筋力強化も行い
必要に応じて筋解離や骨削りの手術もして
やっていけば自分の足で歩けると信じています。
これからがスタート地点。
今年は環境も変わり、心身共に負担のかかる
時期になると思いますのでしっかりサポート
していきます。
SDRという手術を知った ５歳９ヶ月の成長
2023年が始まりました。
年始に帰省のために✈飛行機へ乗りました。
混み合う時期は飛行機の搭乗が大変です。
車椅子を依頼していたため、飛行機から
降りるのは最後まで待たされます。
最後まで待てないふくふくはイヤイヤ
ぐずりだして、長ーい距離を抱っこで
歩き飛行場を出るしかありませんでした。
今月、整形外科主治医の診察があり、
選択的後根切断術（SDR）という手術を
知りました。
痙縮の軽減をはかるために神経を切断する
手術です。
まずは話を聞くために、紹介状を書いて
もらい今月末に受診予定です。
SDRを受けた方のブログを読むと
「手術を受けて良かった!!」という感想が多く
ありました。
ただ、専門家は賛否両論で痙縮が亢進して
いないのであればもう少しリハビリで様子を
見てもいいのでは！？という意見もありました。
先生から話を聞いて、家族で話し合っていい
選択をしたいと思います。
運動機能の成長
・ボトックス効果が切れてきたのか足をクロス
することが増えてきました。
・歩く際のフォーム（かかとをつけて歩く）は
徐々に良くなってきました。
HALリハビリ効果が出てきています。
・体幹はまだしっかりせず独立して立位はできま
せん。
・VRでのリハビリは集中してできるのは２～３分
ぐらいで、すぐに飽きてしまいます。
まだ効果は実感できません😣
自宅でもVRを購入して練習しようと思います。
言葉の成長
・欲求をしっかりと伝えることができます。
・日常の出来事（幼稚園でのこと）などを人物名
人数・場所などを交えて詳しく説明できるように
なってきました。
・時間の概念はまだわかっていないため、個別学習
をしながら学んでいきます。
・「○○してくれてありがとう」と誰にでも言うこと
ができます！！すごい社会性があると感心します。
来月はSDR診断があるため、大きな決断が迫られます。
4月からは引っ越しもあるため、新たな環境で新たに
ふくふくが歩行できる体制を作っていきます。
歩くことを諦めず、ふくふくの希望である自分で
歩くことに向けての努力の日々は続きます。
今年もぴょんぴょん🐰飛躍する年になりそうです。
