運動発達遅滞から脳性麻痺児〜ふくふく歩く〜

脳性麻痺児が歩けないから歩くまでの軌跡

SDRという手術を知った 5歳9ヶ月の成長

2023年が始まりました。
年始に帰省のために✈飛行機へ乗りました。
混み合う時期は飛行機の搭乗が大変です。
車椅子を依頼していたため、飛行機から
降りるのは最後まで待たされます。
最後まで待てないふくふくはイヤイヤ
ぐずりだして、長ーい距離を抱っこで
歩き飛行場を出るしかありませんでした。

今月、整形外科主治医の診察があり、
選択的後根切断術(SDR)という手術を
知りました。
痙縮の軽減をはかるために神経を切断する
手術です。
まずは話を聞くために、紹介状を書いて
もらい今月末に受診予定です。

SDRを受けた方のブログを読むと
「手術を受けて良かった!!」という感想が多く
ありました。
ただ、専門家は賛否両論で痙縮が亢進して
いないのであればもう少しリハビリで様子を
見てもいいのでは!?という意見もありました。
先生から話を聞いて、家族で話し合っていい
選択をしたいと思います。

運動機能の成長
・ボトックス効果が切れてきたのか足をクロス
 することが増えてきました。
・歩く際のフォーム(かかとをつけて歩く)は
 徐々に良くなってきました。
 HALリハビリ効果が出てきています。
体幹はまだしっかりせず独立して立位はできま
 せん。
VRでのリハビリは集中してできるのは2~3分
 ぐらいで、すぐに飽きてしまいます。
 まだ効果は実感できません😣
 自宅でもVRを購入して練習しようと思います。

言葉の成長
・欲求をしっかりと伝えることができます。
・日常の出来事(幼稚園でのこと)などを人物名
 人数・場所などを交えて詳しく説明できるように
 なってきました。
・時間の概念はまだわかっていないため、個別学習
 をしながら学んでいきます。
・「○○してくれてありがとう」と誰にでも言うこと
 ができます!!すごい社会性があると感心します。

来月はSDR診断があるため、大きな決断が迫られます。

4月からは引っ越しもあるため、新たな環境で新たに
ふくふくが歩行できる体制を作っていきます。

歩くことを諦めず、ふくふくの希望である自分で
歩くことに向けての努力の日々は続きます。

今年もぴょんぴょん🐰飛躍する年になりそうです。