運動発達遅滞から脳性麻痺児〜ふくふく歩く〜

脳性麻痺児が歩けないから歩くまでの軌跡

SDR手術に向けて出発 6歳4ヶ月の成長

いよいよSDR手術まで3日となりました。

お姉ちゃんが「背中を切る」というワードを
以前に伝えてしまい怖がっていました。
その後は、沖縄に住んでいる
「おばあちゃん家に行く」ということで
楽しんで飛行機に乗ってもらう事にしました。
病院へ行ってから、徐々に入院や手術のことを
伝えて行こうと思います。

私の体力も心配なので、キャンプ用の椅子・
寝袋、マットレスなどを用意しました。
とりあえず眠る環境さえちゃんとしていれば
私も体力は温存できるような気がします。

実際にSDRの手術を受けた人のブログを拝見
していると、術後の痛みの緩和までが大変そう。
私も帝王切開をして痛みが和らぐまでに耐えた
経験があるので、そんなかんじなのかなぁ?
とは想像していますが、6歳の子に同じ痛みを
経験させるのは、、、と罪悪感もあります。
でも、これを乗り切れば目標にしている
「歩けるようになる!!」も達成できると
信じているのでしっかりとサポートします。

運動機能の成長
ふくふくのトレーニング内容を可視化した
ポスターを貼ったことで、EMSやロデオの
レーニングを積極的にやってくれるように
なりました。
外が暑いということもあり、歩行器での
訓練は減ってきています。
リハビリで行うこともありましたが、
装具を履いての歩行訓練となるので
嫌がってあまり進みません。。。

PTの先生の見解では、足が左右にちゃんと
出ているしあまりやりすぎると足が内転に
なってしまうから、歩行練習はそんなに
たくさんやらなくてもいいのでは?とも
おっしゃっていました。
その意見も間違ってはないと思っていますが、
やはり足の筋力をつける必要性も感じている
ため歩行練習は適度に行いたいです。

言葉の成長
日に日に言葉数が増えてきているので、話す
ことは日常生活を通して良い効果が出ている
と感じています。

就学を見越して、リハビリでも文字を読んだり
書いたりする練習をしており自宅でも積極的に
「勉強しよう!」と言ってきます。

記憶力が少しゆっくりタイプなので、
名前以外の見慣れないひらがなを習得するのに
時間を要しています。
書くことも、横や縦線ぐらいなら何とかでき
ますが曲線や○や⬜︎は難しそうです。
読む練習は動画を使用したり、書く練習は
なぞり書きや線つなぎドリルを使用して
ふくふくがやりやすい教材を用いたりして
工夫をしています。

小学校はお姉ちゃんと同じ地域の学校で申請
をしました。
肢体不自由学級の新設、いずれ校舎の改修を
控えていることもあり予算を確保できるか
どうかが入学直前の3月にならないと分から
ないようです。

座位保持椅子、車椅子の購入も検討していま
すが、学校が決まらないとサイズ感が想像
できないなーとは思っていますが、どちらに
しても勉強に必要なツールなので揃えていく
ことにします。

障害児は学校選定も協議が必要だし、
何かと話し合いや資料を求められて、一元化
できないのか?と思う日々です。

今は3日後に迎える手術に集中をして、
笑顔で行ってきまーす😆