運動発達遅滞から脳性麻痺児〜ふくふく歩く〜

脳性麻痺児が歩けないから歩くまでの軌跡

体温調整が難しい 7歳10か月の成長記録

いよいよ3学期が終わろうとしています。1-2月は寒さの影響もあってか早退や欠席をする日がありました。学校で熱が上がり、力が出ないことやボーっとして学習が集中できないことがありました。大雪が降った時は、鼻水が止まらず耳鼻科で抗生物質を処方された…

放課後等デイサービスの開設 7歳8ヵ月の成長記録

2025年あけましておめでとうございます。 本年度もよろしくお願い申し上げます。 ここ数ヶ月バタバタとしていましたが、ようやく放課後等デイサービスを開設することができました!!これからはふくふくの支援が療育時間で確保できるため充実した機能訓練が…

また手術をうける!? 7歳7ヵ月の成長記録

2ヶ月程空いてしまいましたが、10月末に整形の診察へ行きレントゲンを受けてきました。主治医の先生から、股関節の亜脱臼予防の手術を勧められました。え!?また手術受けなきゃならないのかーとガックリ手術をした先生にも意見をもらい、父親とも話し合いを…

運動会と療育準備 7歳5ヵ月の成長記録

小学生初の運動会がありました。ダンスやペア競技・玉入れに出場予定で先生方は準備してくれましたが、保護者の要望もありカケッコにも参加できました。ダンスはお姉ちゃんと同じ内容だったので自宅でも動画練習をして兄弟で楽しく取り組みができました。か…

楽しみだった2学期がスタート 7歳4ヵ月の成長記録

夏休みの宿題は乗る時と乗らない時の差が激しくありましたが、何とか終わらせることができました。15分ぐらいやって休憩、また5分ぐらいやって休憩、のようなサーキットを繰り返しながらの学習方法。学校でも先生が色々工夫してやらせているんだなぁと思いな…

クラッチ練習スタート 7歳3ヶ月の成長

小学1年生の1学期が無事に終わりました。学習習慣がだいぶついてきて、学校とは勉強するもの、帰ってきたら宿題するものみたいな概念がついてきた気がします。集中力は長くは持たないので、15分ぐらい頑張ったら休憩・もしくは違う教科をしたりと工夫は必要…

クラッチでの歩行練習に向けた準備 7歳2ヶ月の成長

梅雨入りし☔じめじめした日が続いています。体調がまだ整わず、薬を飲んでも鼻水と微熱が続いており保健室でお世話になることもしばしば。 風邪が長引き、力が入れにくいため歩行練習もなかなか進まない日々です。 癇癪は減っては来ていますが、嫌なことがあ…

色々な体験を通じて成長してほしい 7歳1ヵ月

朝晩が冷えるため、まだ体調が整わない日が続いています。咳と鼻水が止まらず、欠席や早退の日も出てきてしまい、薬漬けの日々です。 感情についても不安定で帰ってきたら癇癪を起すこともしばしば。宿題がスムーズにできずに苦戦しています。。。 こちらの…

肢体不自由児の小学校生活 7歳の成長

小学校に入学して1日も休まず登校しています。新しい環境に慣れずに、自宅では癇癪を起すこともありますが、だんだん感情が安定してきました。学習で集中力を使うため、身体よりも脳が疲れるように感じます。ひらがなのなぞり書きなど、集中して線からはみ…

肢体不自由学級への入学決定!! 6歳11ヶ月の成長

3月に肢体不自由学級の創設が決まり、地域の学校への入学が決まりました!!決まらない場合はどうするのか?選択肢も分からないまま不安な日々でした。障がい児の通常学級以外の手続きについて自分たちで考えても進まないためもう少し自治体からの情報が欲しい…

股関節周りの筋解離術を受けた 6歳10ヶ月の成長

ひな祭りは病院で過ごしたふくふく。豪華なひな祭り弁当も食べられてラッキーでした。股関節周りを4‐5ヶ所筋解離手術しました。特に右側の痙性が強かったので手術箇所も多いです。手術日と翌日は右足を痛がっており排泄や寝返りで身体を動かす時は嫌がりまし…

小学校の説明会に参加 6歳9ヶ月の成長

小学校の就学説明会に参加してきました。夏に肢体不自由学級の申請をしましたが、まだ結果が出ないため制服や学習用具の購入はせず説明だけ受けてきました。ふくふくの地域の学級は1クラスで人数も多くありません。既にお姉ちゃんが通っているため入学に向け…

整形外科的選択的痙性コントロール手術 6歳8ヶ月の成長

今月、肩の筋解離手術を行いました。手術名は『整形外科的選択的痙性コントロール手術』筋肉を切ったり伸ばしたりするオペですが、筋肉を選択してあまりグラグラにならないようにし機能を活かす内容です。手術は3時間ほどの時間を要しますが、術後はギブスな…

トレーニング頑張ってます 6歳7ヶ月の成長

毎週1回のリハビリと自宅トレーニングをこなすふくふく。ロデオ・自転車漕ぎ・EMS・立位練習・歩行器練習を毎日行っています。 リハビリがない日は、毎朝自宅トレーニングを行うのが日課になっています。時々、気持ちが乗らない日もありますが歩く目標を達…

筋解離の手術予定 6歳6ヶ月の成長

11月に突入して木の葉が色づいてきました。先日、就学に向けた座位保持椅子と車イスの申請をしました。ランドセルも見に行き小学校入学に向けて今から気持ちを高めています。筋解離の手術に向けて病院を探し診察を受けてきました。九州への長旅でしたが、初…

SDRの手術を終えて 6歳5ヶ月の成長

SDRの手術を終えて1ヶ月が経ちました。今回の成果は股関節回りと足首の過緊張が弱まり足が動かしやすくなりました。やはり、リハビリやマッサージだけでは緊張を和らげるのは難しいという事が実感できました。手術後、3週間のリハビリ入院を予定していまし…

SDR手術に向けて出発 6歳4ヶ月の成長

いよいよSDR手術まで3日となりました。 お姉ちゃんが「背中を切る」というワードを以前に伝えてしまい怖がっていました。その後は、沖縄に住んでいる「おばあちゃん家に行く」ということで楽しんで飛行機に乗ってもらう事にしました。病院へ行ってから、徐々…

登園渋りから至福に 6歳3か月の成長

7月28日、明日は受診で1泊2日の小旅行。2日間幼稚園を休めるため喜んで帰ってきました。休みの日を心待ちにしていたようです。引っ越して新しい幼稚園に通園して3ヵ月、毎日泣きながら登園するのはおかしいなぁ~、そんなに合わないのかな!?と思っており…

手術に向けた手続き開始 6歳2ヶ月の成長

コロナは忘れたころにまたやってきました。沖縄は感染者拡大中で、8月のSDR手術がちゃんとできるのか心配です。。。昨日は地域の学校の支援級を見学しました。ハードルは高そうですが肢体不自由学級の申請も含めて動こうと方向性が見えてきました。最終的に…

小学校は地域か特別支援学校か? 6歳1ヶ月の成長

地域の保健師さんから小学校の方針を早めに決めた方が良いとアドバイスを受けました。今月と来月にかけて地域の特別支援学校3校を見学いたします。私の考えでは、地域でお友達作りをして欲しいため地域の学校に通学して学習面に関しては支援級などでサポート…

新しい環境に引っ越し 6歳の成長

6歳の誕生日は大好きなチョコレートケーキを選びパーティーをしました。 ろうそく6本に火をつけ消そうとしたら、お姉ちゃんがふーっと横取り。怒っていましたが、『6歳』の響きにふくふく自身も成長を感じてかご満悦。ふくふくの成長を喜んでいると、お姉ち…

集中リハビリ入院 5歳11ヶ月の成長

2023年3月は慌ただしい月となりました。ふくふくは3月中旬から3週間リハビリ入院へ。そのため3月15日に幼稚園を退園。その翌日、集中的にリハビリを受けるために入院しました。実はその2週間前にインフルエンザに感染して一家全滅。ギリギリ治りましたが。。…

歩けて杖歩行!? 5歳10ヶ月の成長

三寒四温のこの季節。暖かくなりいよいよ春かなーと思っていたら寒くなり体調が定まりません。。。鼻炎のせいもありますが、ふくふくは毎日鼻水をダラーンと垂らす日々。鼻水・咳を抑えるために「薬を飲んだらお菓子あげるよー」と餌で釣り何とか飲んでくれ…

SDRという手術を知った 5歳9ヶ月の成長

2023年が始まりました。年始に帰省のために✈飛行機へ乗りました。混み合う時期は飛行機の搭乗が大変です。車椅子を依頼していたため、飛行機から降りるのは最後まで待たされます。最後まで待てないふくふくはイヤイヤぐずりだして、長ーい距離を抱っこで歩き…

幼稚園行事で歩いて入退場 5歳8ヶ月の成長

12月28日 2023年まであと4日。ふくふくは昨日で幼稚園とリハビリの年納めをしてきました。今年はリハビリ病院でのPT・OT・STだけではなくVRやHALも加わり充実した訓練ができました。週に3日もリハビリに費やす週があり、イヤと言わずよく頑張りました!!先…

歩行器で歩いて帰宅 5歳7ヶ月の成長

いよいよ師走が近づいてきました。毎年、今年も早かったーと思っていますが2022年もおんなじようにあっという間でした。今月はボトックス効果を活かして歩行・マッサージ・フォーム改善などの練習を頑張りました。運動機能の成長ボトックスの効果で足の動き…

HALリハビリ開始 5歳6ヶ月の成長

寒暖差が激しくなり鼻水が止まらないふくふく。今月は運動会・秋まつり・遠足など行事が続いた10月でした。今月からHALを使用したリハビリをスタートさせました。※HALとは脳からの指令を身体にアシストして学習させる装具。足首や腰を動かす装具を装着して体…

歩く距離がのびてきた 5歳5ヶ月の成長

2学期が始まり元気に登園していたふくふくですが、台風後で気温が一気に下がったせいなのか、咳・鼻水の症状が10日ほど続いていました。学級閉鎖にもなりましたし、弟にも風邪を移したりとコロナの次は風邪に見舞われています。そんな体調なので、運動療育や…

体幹がしっかりしてきた 5歳4ヶ月の成長記録

今年の夏休みは楽しみにしていた旅行がキャンセルとなり、感染症の影響で夏休みに予定していた気球体験もできなくなってしまいました。。。ふくふくは幼稚園の預かり保育と児童発達支援で過ごしました。屋外プールに行って滑り台を何度も滑りまくったり、植物園…

VRを使ったリハビリ 5歳3ヵ月の記録

暑い日が続いておりますが、コロナが過去最高の感染者数となり身近に迫っているような気がします。ふくふくも風邪が長引き、咳と鼻水が続いています。弟はRSウイルスに感染し保育園も休む園児が増えてきているようで子どもたちの体調管理に悩まされる日々で…