3月に肢体不自由学級の創設が決まり、地域の学校への入学が決まりました!!決まらない場合はどうするのか？選択肢も分からないまま不安な日々でした。障がい児の通常学級以外の手続きについて自分たちで考えても進まないためもう少し自治体からの情報が欲しい…
ひな祭りは病院で過ごしたふくふく。豪華なひな祭り弁当も食べられてラッキーでした。股関節周りを4‐5ヶ所筋解離手術しました。特に右側の痙性が強かったので手術箇所も多いです。手術日と翌日は右足を痛がっており排泄や寝返りで身体を動かす時は嫌がりまし…
小学校の就学説明会に参加してきました。夏に肢体不自由学級の申請をしましたが、まだ結果が出ないため制服や学習用具の購入はせず説明だけ受けてきました。ふくふくの地域の学級は1クラスで人数も多くありません。既にお姉ちゃんが通っているため入学に向け…
今月、肩の筋解離手術を行いました。手術名は『整形外科的選択的痙性コントロール手術』筋肉を切ったり伸ばしたりするオペですが、筋肉を選択してあまりグラグラにならないようにし機能を活かす内容です。手術は3時間ほどの時間を要しますが、術後はギブスな…
毎週１回のリハビリと自宅トレーニングをこなすふくふく。ロデオ・自転車漕ぎ・EMS・立位練習・歩行器練習を毎日行っています。 リハビリがない日は、毎朝自宅トレーニングを行うのが日課になっています。時々、気持ちが乗らない日もありますが歩く目標を達…
11月に突入して木の葉が色づいてきました。先日、就学に向けた座位保持椅子と車イスの申請をしました。ランドセルも見に行き小学校入学に向けて今から気持ちを高めています。筋解離の手術に向けて病院を探し診察を受けてきました。九州への長旅でしたが、初…
SDRの手術を終えて1ヶ月が経ちました。今回の成果は股関節回りと足首の過緊張が弱まり足が動かしやすくなりました。やはり、リハビリやマッサージだけでは緊張を和らげるのは難しいという事が実感できました。手術後、３週間のリハビリ入院を予定していまし…
いよいよSDR手術まで3日となりました。 お姉ちゃんが「背中を切る」というワードを以前に伝えてしまい怖がっていました。その後は、沖縄に住んでいる「おばあちゃん家に行く」ということで楽しんで飛行機に乗ってもらう事にしました。病院へ行ってから、徐々…
7月28日、明日は受診で１泊２日の小旅行。2日間幼稚園を休めるため喜んで帰ってきました。休みの日を心待ちにしていたようです。引っ越して新しい幼稚園に通園して3ヵ月、毎日泣きながら登園するのはおかしいなぁ～、そんなに合わないのかな！？と思っており…
コロナは忘れたころにまたやってきました。沖縄は感染者拡大中で、8月のSDR手術がちゃんとできるのか心配です。。。昨日は地域の学校の支援級を見学しました。ハードルは高そうですが肢体不自由学級の申請も含めて動こうと方向性が見えてきました。最終的に…
地域の保健師さんから小学校の方針を早めに決めた方が良いとアドバイスを受けました。今月と来月にかけて地域の特別支援学校3校を見学いたします。私の考えでは、地域でお友達作りをして欲しいため地域の学校に通学して学習面に関しては支援級などでサポート…
6歳の誕生日は大好きなチョコレートケーキを選びパーティーをしました。 ろうそく6本に火をつけ消そうとしたら、お姉ちゃんがふーっと横取り。怒っていましたが、『６歳』の響きにふくふく自身も成長を感じてかご満悦。ふくふくの成長を喜んでいると、お姉ち…
2023年3月は慌ただしい月となりました。ふくふくは3月中旬から3週間リハビリ入院へ。そのため3月15日に幼稚園を退園。その翌日、集中的にリハビリを受けるために入院しました。実はその2週間前にインフルエンザに感染して一家全滅。ギリギリ治りましたが。。…
三寒四温のこの季節。暖かくなりいよいよ春かなーと思っていたら寒くなり体調が定まりません。。。鼻炎のせいもありますが、ふくふくは毎日鼻水をダラーンと垂らす日々。鼻水・咳を抑えるために「薬を飲んだらお菓子あげるよー」と餌で釣り何とか飲んでくれ…
2023年が始まりました。年始に帰省のために✈飛行機へ乗りました。混み合う時期は飛行機の搭乗が大変です。車椅子を依頼していたため、飛行機から降りるのは最後まで待たされます。最後まで待てないふくふくはイヤイヤぐずりだして、長ーい距離を抱っこで歩き…
12月28日 2023年まであと4日。ふくふくは昨日で幼稚園とリハビリの年納めをしてきました。今年はリハビリ病院でのPT・OT・STだけではなくVRやHALも加わり充実した訓練ができました。週に3日もリハビリに費やす週があり、イヤと言わずよく頑張りました！！先…
いよいよ師走が近づいてきました。毎年、今年も早かったーと思っていますが2022年もおんなじようにあっという間でした。今月はボトックス効果を活かして歩行・マッサージ・フォーム改善などの練習を頑張りました。運動機能の成長ボトックスの効果で足の動き…
寒暖差が激しくなり鼻水が止まらないふくふく。今月は運動会・秋まつり・遠足など行事が続いた10月でした。今月からHALを使用したリハビリをスタートさせました。※HALとは脳からの指令を身体にアシストして学習させる装具。足首や腰を動かす装具を装着して体…
2学期が始まり元気に登園していたふくふくですが、台風後で気温が一気に下がったせいなのか、咳・鼻水の症状が10日ほど続いていました。学級閉鎖にもなりましたし、弟にも風邪を移したりとコロナの次は風邪に見舞われています。そんな体調なので、運動療育や…
今年の夏休みは楽しみにしていた旅行がキャンセルとなり、感染症の影響で夏休みに予定していた気球体験もできなくなってしまいました｡｡｡ふくふくは幼稚園の預かり保育と児童発達支援で過ごしました。屋外プールに行って滑り台を何度も滑りまくったり、植物園…
暑い日が続いておりますが、コロナが過去最高の感染者数となり身近に迫っているような気がします。ふくふくも風邪が長引き、咳と鼻水が続いています。弟はRSウイルスに感染し保育園も休む園児が増えてきているようで子どもたちの体調管理に悩まされる日々で…
梅雨入りをして蒸し蒸しとした暑さです。幼稚園でも水遊びが始まる事もあり、ふくふくも水中トレーニングを強化することにしました。 運動機能の成長歩行器を使用したトレーニングは順調に進んでおり速度と距離が増えてきました。幼稚園でミニ運動会がありま…
トイレトレーニングをスタートして約2年。ふくふくのトイレトレーニング卒業は前触れもなく訪れました。先月のご報告では、トイレトレーニングは休みを取ろうかとお伝えしたばかりでした。そんな私の後ろ向きな考えを察知したかのように、ふくふくは「トイレ…
ふくふくが5歳の誕生日を迎えました‼️毎日が成長の連続でしたが、改めて5年間よくリハビリを頑張ったなぁと誇りに思います。泣きながら歩行器で足を動かされたり、プロンボートに乗らされたり、行きたいところに行けず自由を奪われたり、ふくふくに良かれと…
今年も桜が例年通り開花しました。この地に引っ越してきて見る桜はこれで3回目です。毎年、毎年、桜を見る度に新たな年度に向けて決意を新たにしています。運動機能の成長幼稚園の登園や降園、園庭で遊ぶ時など1日30分程度は歩行器(PCW)を使用できています。…
産科医療制度の資料が整い、ふくふくを出産したクリニックへ送付。その後、申請書類は事務局へ提出されたようです。受理通知書が届いた後に審査をしてくれるとのこと。ここまでの道のりも約1年かかりました。まずは申請まで辿り着いたことに感謝です。運動機…
コロナ感染がまたまた急拡大しており、ふくふくのリハビリも自粛となってしまいました。装具の診察はできたので、歩行器(pcw)とバギーがようやく届きました。 リハビリの時は嫌がっていた歩行器を自ら積極的に使用して歩く歩くふくふく。初めは楽しそうに 歩…
2021年も終わり迎えようとしています。2ヶ月程の検査結果がようやく出ました。これまでは原因不明で「運動発達遅滞」だったふくふくの診断名が確定しました。MRI検査の結果、「脳性麻痺」と告げられました。原因としては、妊娠時か出産時にふくふくの脳に酸…
ふくふくの現在の診断名は「運動発達遅滞」症状としては足の痙攣と尖足が見られるため、脳性麻痺として身体障害の手帳を取得しています。先生からの勧めで再度、脳の検査を行なって診断名を確定させることになりました。紹介状をもらい、大きな病院でMRI・脳…
ふくふくのお姉ちゃんが来年小学校入学を迎えます。お姉ちゃんの就学先の選定は2年後のふくふくの小学校入学も見据えて情報収集中です。区役所に相談へ行ったら、校長経験のある頼りになる相談員さんがおり地域の情報を聞くことができました。地域の学校か？…
