2021年も終わり迎えようとしています。
2ヶ月程の検査結果がようやく出ました。
これまでは原因不明で「運動発達遅滞」
だったふくふくの診断名が確定しました。
MRI検査の結果、「脳性麻痺」と告げられました。
原因としては、妊娠時か出産時にふくふくの脳に
酸素が行き渡らなかった形跡が大脳にあるとのこと。
また、小脳にも萎縮している皺が見られるようです。
今後、てんかんや他の障がい(知的・発達障がい)の
可能性もあるため定期的に検査をしながら様子を
見る必要があるようです。
運動機能の成長
集中リハビリのお試しを1週間実施した効果が日常
生活にも見られるようになりました。
手足の力が強くなり、つかまり立ちの頻度や時間が
増えてきました。
幼稚園や療育の先生方も目を見張る程の成長。
・装具と靴は相変わらず嫌がりますが、プロンボード
を使用する際に着用することも増えてきました。
・膝立ちをしてズボンとオムツを下すことができる
ようになりました。
トイレトレーニング
自宅では起床や就寝時にトイレへ定期的に行くと
排泄ができるようになってきました。
特に排便に関しては自ら意思を伝えることもできて
おり、「うんち〜」と教えてくれます。
次の課題は幼稚園でトイレに行く回数が増えること
です。
言葉の成長
今回の検査で、小脳の萎縮によって言葉の発音が
スムーズにできない事が判明しました。
「か行」「さ行」「は行」「ま行」「ら行」が
特に聞き取りずらいワードです。
腹筋を鍛えたりまきぶえ使用、舌の体操をして
改善できるように練習を続けていきます。
12月の下旬、診断を下さった先生から電話を頂き
「産科医療補償制度の申請」について提案を
受けました。
実は3ヶ月程前にリハビリでお世話になっている
病院から認定される可能性が低いことを理由に
申請を断られた経緯があると説明をしました。
先生は、恐らく情報が少ないため病院側が難しい
と判断されたのではないかとおっしゃっていました。
染色体検査・遺伝子診断を提案され、5歳の誕生日
が迫っているため早めに手続きを進めましょうと
年明け早々に診察予約を取り付けてくれました。
一度申請を断られた経緯から違和感が残っていた
ため、申請できることができて心のモヤモヤが
少しスッキリしてきたように感じます。
来年からは歩行器を使用した本格的な歩行練習が
スタートです！！
今のいい状態を止めず、ふくふくの更なる成長を
期待して今年を締めくくりたいと思います。
2021年もさまざまな方から多大なるご支援を頂き
ましてありがとうございました。
