運動発達遅滞から脳性麻痺児〜ふくふく歩く〜

脳性麻痺児が歩けないから歩くまでの軌跡

ようやく下肢装具の製作 4歳5ヵ月の成長

4回目の緊急事態宣言が終了を迎えます。
保育所訪問事業を利用していますが、
緊急事態宣言により半年も止まっており
福祉サービスも利用が制限されています。

ふくふくの歩行練習に向けて、装具の
製作やバギー・歩行器の購入について
先生から了承をもらい進めることと
なりました。
合わせて、ふくふくの脳の再検査をして
現状で原因が出ているのか確認すること
となりました。

集中リハビリについても先生から提案が
ありましたので、単独で宿泊してみっちり
歩行に向けた練習ができるよに申込みを
しました。
まずはお試しで1週間、その後3週間の
宿泊です。初めての一人でのお泊まりで
ドキドキですが、ぜひ機能向上のために
頑張って欲しいです。

運動機能の成長
・トイレの補助具への足上げがスムーズ
にできるようになりました。
トイレの補助具に上がったら身体をひね
らせて体幹の筋肉も動かすことを意識
しています。
・自らプロンボードに乗り立位の練習を
します。その際に針の施術も行います。
・手先のトレーニング強化にパズルや
ブロック遊びを増やしています。
利き手の右手を使い、左手は支えにして
両手を使うように意識させています。

トイレトレーニン
先月までは「トイレー」が言えるように
なっていたのに今月はトイレへ行く機会が
減ってしまいました。一進一退です…
お休みの日は自宅でパンツを着用する
機会を増やしてトレーニング強化しています。

言葉の成長
コミュニケーションは問題なくできてきました。
発音強化のために、舌の筋肉を動かす練習を
はじめました。
「えー」と言って舌を思いっきり口の下に出し
たり、舌を上に曲げて上の歯の後ろへ持って行く
練習などなど。意外に難しいようで、毎日定期的に
声をかけて舌を使う練習をしています。

来月には短下肢装具・歩行器での練習ができ
たらいいなぁと楽しみにしています。
これからが本格的な訓練スタートです!!
日常生活にふくふくの歩行練習時間を確保して
家族みんなで頑張っていきます。


鼻炎が発覚

鼻水が1年以上続いていたふくふく。
朝はくしゃみをしたらタラーンと
長い鼻水が出て、くしゃみが5回以上
出て苦しそうな様子でした。
耳鼻科でもらった薬を飲んでも
なかなか良くならず。。。
1年も様子を見てしまっていました。

アレルギー専門の耳鼻科に行った所
副鼻腔炎と鼻炎の症状を指摘され、
定期的に通っていました。

1ヶ月程通い副鼻腔炎の可能性は
ないようですが、
鼻炎の可能性が
あるため薬を当分服用して様子を
見ることになりました。
アレルギー用の薬は、初めは効きが
あるように思えましたが最近は耐性が
ついてきたのか朝の鼻水・くしゃみは
相変らず出ています。
毎日薬漬けというのは抵抗がありますが、
ずっと鼻水を垂らして悪化しないためにも
治療を頑張りたいと思います。

夜、お布団で騒ぐと咳が止まらなく
なることもあるためハウスダスト
アレルギーではないか!?と疑ってます。
実は、私も小児喘息で夜の枕投げ遊びや、
衣替え作業でくしゃみ・鼻水が止まらない
事がありました。

当分、耳鼻科が通いが続きそうですが、
こちらも鼻炎に効くツボを押してもらい症状が
良くなることを願います。

歩行練習が整った 4歳4ヵ月の成長

4歳4ヵ月になった頃、
東京パラリンピックが始まりました。
緊急事態宣言も再延長で大雨も続き
外に出られない夏休みでした。
外での練習は停滞していますが、
日常生活で足をあげたりつかまり立ち
をする機会が今月も増えてきました。

運動機能の成長
・洗面台や電気のON・OFFで壁に
かまり立ちをすることがかなりの
頻度で増えてきました。

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・少しでも雨が止んだら歩行器で
買い物に行くこともあります。
距離のある場所でも30分程は歩く
事ができるようになりました。
持久力がついてきました。
・自宅にいる時間も増えてきました
のでプロンボードでの練習頻度が
1日2〜3回などに増えてきました。
その際には頭に鍼を施しています。

トイレトレーニン
・排泄を事前に教えてくれてトイレ
でできる機会が増えてきました。
幼稚園ではなかなか進んでいない
ようですが。。。
→その日の機嫌によって事前にトイレ
を教えてくれたり、排泄後に報告
したりとまだ安定していません。

言葉の成長
・日に日に語彙力が増えてきて
コミュニケーションが活発です。
『ゼリー』『ふりかけ』など
発音が聞こえづらい言葉があります。
歩けるようになったら発音も聞こえ
やすくなってくると思いますので
修正しながら様子をみていきます。

来月のブログでは装具の申請に
ついて進んでくると思います。
ここまで進めるのに1年以上
かかりましたのでスゴイ進歩です

成長が伸びてきた 4歳3ヶ月の成長

4歳3ヵ月になった頃、
東京オリンピックが始まりました。
再びの緊急事態宣言でstay home.
この1ヵ月は成長の伸びがとても
見られました。
成長が停滞すると焦ってしまい、
伸びると嬉しくなったり、こちらの
感情も上がり下がりしてしまいます。

運動機能の成長
・つかまり立ちと伝い歩きが増えました。
→リビングのコタツテーブルの周りを
伝い歩きで歩く
・ベビーベットにつかまり立ちをする
・歩行器練習を週に2〜3回(15〜30分/回)

行えるようになりました。
・運動療育は半月ほどお休みしています。

言葉の成長
・優しいをかけたり相手の顔色を見て
コミュニケーションを取る機会が増えました。

ふくふくに弟ができて、お姉ちゃんらしく
しっかりしてきました。
弟よりも早めに歩けるようになれるといい
ですが…

トイレトレーニングが進まない 4歳2ヶ月の成長

最近、トイレで排泄をする頻度が
減ってきたふくふく。
トイレはどこでやるの?の問いかけに
「パンツ」と答えます。
前は「トイレ!!」と言うことも
ありましたが、トイレで行うことを
忘れてしまったかも知れません。

運動機能の成長
・つかまり立ちや伝い歩きの頻度が
減ったように感じます。
・歩行器での練習機会が減ってしまい
2週間に1回程度しかできていません
(理由:梅雨の時期で外での練習が制限
されています&平日は幼稚園での生活
で体力が限界で帰ってくるとバタンキュー
の状態で眠ってしまうこともしばしば)
・運動療育を行なっているおかげで
脚を上げたり広げたりすることが上手に
なってきました
・プールでの練習はなぜか嫌がってしまい
行きたがりません。
・三輪車での練習も雨の影響でストップ
しています

言葉の成長
・語彙が増えてきて自分の意思を伝える
ことがとても上手になってきました
・鉛筆で線をなぞることが上手になって
きました
・数字は1〜10まではリズムで?覚えて
いる様子で数えることができます

今月は言葉の成長の成長が伸びたように
感じます。
運動機能については目に見える成長が
感じられなかったように思います。

コロナ感染の緊急事態宣言や梅雨の
影響で外でのトレーニングが制限され
たことも影響しているかと思います。

トイレトレーニングは後退をしている
ように感じるため粘り強く練習をする
必要性を改めて感じました。

毎日、毎月、成長の様子は異なりますが
レーニングの成果は必ず出ると信じて
毎日小さなことからも積み上げていきます。

運動発達療育 

オリンピックまであと1ヶ月を切り
ました。
個人的にはパラリンピックも楽しみ
で今季は金メダル者が出て欲しいと
応援しています。

ふくふくもオリンピックイヤーに
合わせて運動療育をスタート。
毎週土曜日の午後、1時間半を
運動療育に通い楽しんでいます。

運動療育では、マット・跳び箱・
鉄棒・トランポリンなどを使用
して未就学児に合わせた運動を
行っています。
ふくふくは自力での歩行が無理
なので先生の補助を受けながら
足を動かしたり広げたり跳んだり
と楽しみながら頑張っています。

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運動療育に通い始めてから、つかまり立ちの
時間や足を動かしたり床にピタッとつける
時間が増えてきたように思います。


今後も継続して身体を動かす時間を増やして
いきたいです。

歩行器での練習 4歳1ヶ月の成長

コロナ禍で自粛要請に気を取られていたら
梅雨入りを迎える季節になっていました。
ふくふくは幼稚園が終わった後、お天気が
良ければ自宅近くの広場まで30分ほど
歩行器の練習をしています。
練習の効果もあり、左右交互に膝を上げる
ことが上手になってきました。

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運動機能の成長
・ミニウォークを使用して足を左右に上げる
機会が増えて上手になってきました。
・ストレッチのおかげで股関節や足首が柔ら
かくなりました。
体幹が少しずつ強くなりつかまり立ちの
機会が増えてきました。
・つたい歩きは相変わらずあまり好まず
大きな成長は見られません。

・お箸の練習
レーニングお箸の親指・人差し指・中指を
固定場所に入れて自分で設定することができ
ます。

・トイレトレーニン
一進一退という感じで排泄は事前に意思表示
ができるようになりましたが、排尿はあまり
伝えられなくなっています。
朝起きた時や日中に定期的にトイレに連れて
行くとできるため、まだまだトレーニングが
必要です。
トイレに言葉の練習をする絵本を置いていま
すがバリエーションを増やしました。
楽しくトイレに行くようにもっと仕掛けをして
いかなきゃならないです。

言葉の成長
言葉のコミュニケーションはかなり上手に
なってきました。
発音がわかりにくいですが、意思を伝えたり
疑問や質問を聞いたりする事ができます。

 

5月から毎週1回、児童発達支援事業所に
行くことが決まりました。
跳び箱、滑り台、トランポリン、平均台
マット運動、ボール遊びなどなど、身体を
動かす遊具がいっぱいあります。


理学療法作業療法、児童発達支援事業で
週に3回は運動機能を強化する機会ができて
きました。

少し早いですが、お姉ちゃんの就学先の選定
に合わせてふくふくの小学校入学先も情報収集
することをスタートしました。

 

3年後に向けて、色々な状況を踏まえた情報を
集めて選択肢を増やしていこうと思います。

4歳1ヶ月はトレーニングのバリエーションが
増えた1ヶ月でした。成果に結びつけられるよう
に一緒に頑張っていきます!!

 

バランスボードで遊ぶ

4度目の緊急事態宣言が延長されました。
バランスボードを購入したのは1度目の
緊急事態宣言の時でした。
外出をするのが悪いことのような報道が
連日されて子どもが公園で遊ぶことも
ままならないような状況でした。
自宅で練習できるグッズはないかと、
三輪車・バランスボール・バランスボード
を購入しました。

バランスボールやバランスボードは
体幹の弱さから嫌がり遊んでくれず
お姉ちゃんの遊びグッズとなってい
ました。

そこで、再びバランスボールやバランス
ボードを出した所、前よりも楽しんで
遊ぶようになりました。

少しずつ体感や脚がしっかりしてきて
遊べる時期が来たようです。

最近では、バランスボードを乗りながら
自分から積極的に遊ぶようになりいい
傾向が見られています。

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歩行器レンタル 4歳の成長

ふくふくは今月で4歳を迎えました。
この1ヶ月は特に言葉の成長がたくさん
ありました。

身体障がい者手帳を取得して、
歩行の補助グッズを購入したいですが
またまた難関がありました。
この4月からリハビリの理学療法士
変更となり、共有が上手くされていない
ようでまた一から説明が必要です。
担当が変わる度に1歩進んでいたのが
2歩下がる気がしています…

ただ、病院やリハビリの意向を待って
いてもふくふくの成長にもったいない
ので、親が主導して進めていくことに
しました。


運動機能の成長
幼稚園の園庭が広く毎日お外で遊んで
います。お陰でズボンに毎日穴を開けて
消耗が早いです。
膝も黒くなってきたので、サポーターや
ズボンに工夫が必要になってきました。
外遊びが大好きなふくふくにとって、
この幼稚園での活動が運動機能への
向上にもつながるように感じます。

今後の歩行器購入に向けてレンタルで
歩行器を使用することにしました。
フランスベット製 ミニウォークS

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この歩行器で足を左右交互に出す練習を
毎日30分程行う予定です。
買い物やコンビニに行く際に使用して
見ましたが少しガタゴト道もあり嫌がって
いました。
今後は自宅外の平らなピロティーで行い
いずれは幼稚園登園時(徒歩10分〜15分)
を歩行器を使用するしたいと考えています。

・お箸の練習
レーニング用のお箸を使ってお箸で食べる
練習をしています。
鉛筆も上手に持てるのでお箸の習得も早そう
です。

・衣服の脱着
下着や肌着などのトップスはできるように
なりましたが下半身は脱ぐのみです。
立位ができないためパンツやズボンを履く
のは少し時間が掛かりそうです。
できるだけ自分でできるように介助して
います。

言葉の成長
言葉の意思疎通はほぼ問題なくできます。
まだ発音は充分ではありませんが
冗談も言うし意思も伝えられるように
なりました。
歌を歌うことが好きなので、アンパンマン
やトトロの歌を上手に歌います。

・トイレトレーニン
幼稚園に行くようになって、園では先生に
「トイレ」と言って排泄できているようです。
自宅では半々ですが、少しずつできるように
なっています。
誕生日プレゼントは、メロンパンナちゃんと
ロールパンナちゃんのパンツを贈りました。


歩行器を使用しての1ヶ月成果について
次回報告したいと思います。

障害者手帳の取得時に児童発達支援事業の
ことを知りましたので、こちらも利用に向けて
情報取集を始めました。
運動療育を中心に行っている施設を見つけ
ましたので、こちらについても進展があれば
ご報告します。

身体障害者手帳取得までの歩み

運動発達遅延と尖足気味の診断とリハビリ
開始から約
2年。
家族でふくふくの運動発達促進を優先して
引っ越しや転職、マッサージや鍼灸、運動
機能の勉強などあらゆることを行なって
きました。

これらの成果として、ふくふくの股関節は
徐々に柔らかくなってきました。

運動機能の成長では、つかまり立ちの時間
が長くなり体幹や脚の筋肉もついてきま
した。

しかし、思ったよりも自力で立つ事や
歩行には至らず他にもできることがないかと
家族で話し合いました。

そこで考えたのは、運動機能訓練を増やし
たいと考えました。
具体的には歩行器や杖
(クラッチ)を使用
した練習です。

 

障害者手帳取得まで

3ヶ月に1回の診察時に何度か運動機能訓練
を依頼してきましたが、まだ早いと言われて
1年が経過しました。

ふくふくも幼稚園入園を迎え小学校就学まで
あと
3年。
果たして自分で歩いて学校に行けるのか
不安がよぎりました。
好奇心旺盛で行動力が増すふくふくの姿を
見ると、自分の意志で行きたい所・やりたい
事をさせてあげたいという気持ちが日に日に
強くなりました。

 

私の説明では主治医を説得できなかったた
め、夫に診察への同席を行ってもらいよう
やく障害者手帳取得に向けて整形外科の
診察を取り次ぐことができました。

 

主治医の診断書作成と役職への申請後、
約1ヶ月後に身体障害者手帳2級の取得と
なりました。
手帳を取得したことにより、歩行器や杖を
購入して運動機能訓練を増やす予定です。

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目標は3年以内の返還です。

自力での立位や歩行を目指して運動機能訓練を
促進していきます。

10年後には運動系の部活動で活躍し、
オリンピック選手並みに何かの運動を極めて
もらいたいです。

保育園卒園 3歳11ヶ月の成長

3月下旬、ふくふくは保育園を卒業しました。
幼稚園に向けて制服サイズを測ったり、
通園グッズを揃えたりと新年度に向けた
準備を進めています。

 

運動機能の成長
かまり歩きが少しずつ増えてきています。
トイレを行く時は壁と手すりを使って立ち
ズボンを脱がせますが自らやることが増えて
きました。

・三輪車とプールでの練習
最近嫌がって進んでいません。
どうにか楽しく練習できるように工夫を
していきたいです。

言葉の成長
コミュニケーションがほぼ問題なくできる
ようになりました。
同時に自分の意思をハッキリ伝えるように
なり「ダメ」「イヤ」が増えてきました。

トイレトレーニン
排泄の際は「トイレ」と教えてくれることが
増えました。
睡眠時や朝はオムツでやることが多いですが
日中はトイレでできる機会が増えました。

先日、身体障害者手帳を申請しましたので
審査が通れば、いよいよ歩行器や杖(クラッチ
を使った運動機能の練習が始まります。
今から福祉用具の情報収集をしています。

来月は幼稚園入園です。
新しい環境でふくふくの新年度が始まります。
次回は幼稚園生活のスタートについてご報告しますね。

幼稚園第一希望通らず 3歳10カ月の成長

2月上旬に幼稚園決定の通知が届きました。

第二希望の園ですが、お姉ちゃんと同じ幼稚園に決まり安心しました。

園自体は素晴らしい教育や支援体制が整っていますが、第二希望にしたのは制服がスカートでした。

移動は四つん這いのため行動力があるふくふくにはまだ早いのではないかと懸念しています。スカート慣れをするには時間がかかるかも知れませんが、レギンスを履いて早々に自分で歩けるようになれるように練習を強化していきます。

 

運動機能の成長

かまり立ちの時間が伸びて1時間ぐらいは立ち続けることもあります。

 

・うさぎ飛び手足を交互に動かす動きが増えてきました。脚も交互に動かせるように練習中

・スタビライザー練習中、前に倒れた後に自分で戻れます

 

言葉の成長

言葉数がかなり増えて会話のキャッチボールができるようになりました

保育園で「先生と、〇〇ちゃんと、〇〇くん、ホラーマンと遊んだ」と報告します。(ホラーマンは冗談です)

 

・トイレトレーニン

保育園でもパンツを使用してトレーニングしています。

自宅ではパンツで過ごしていますが、排泄をしたら報告できるようになりました。

事前に伝えられるようになるまで、もう一息です。

 

言葉の成長が著しい310ヶ月の成長。言葉と運動機能は連動しているようで、つかまり立ちの時間も長くなってきました。

成長が目に見えて感じられるとワクワクしてきます。

今日はふくふくが歩く夢を見たので、いつの日か現実になることが楽しみです。

身長が低いと指摘された 3歳9カ月の成長

まだまだ寒い日が続いていますが、近くの植物園では梅が開花し春の訪れを知らせてくれてます。

 

コロナ禍が影響し3歳児検診が遅れていましたが、1月に実施され終えてきました。

身長の伸びが鈍感していることを指摘されました。運動機能の遅れが影響しているかと思っていますが、次回の診察時に主治医に確認しようと思います。

 

運動機能の成長

大きな伸びはありませんが、体感や筋肉が着実についてきています。

・うさぎ飛び手足を交互に動かす動きが増えてきました。

・三輪車に乗る時間が伸びました

・プロンボードの訓練時間(30分程度→1時間以上に)が伸びました

・トランポリンは最近飽き気味でくつろぐ場所になっています

・プールは寒い中、2回ぐらい行けました

・トイレ前に手すりを捕まえて立つ回数が増えました

・お風呂後の就寝前のマッサージは継続中ですが、股開きを中心に負荷をかけることを増やしました

 

言葉の成長

言葉数は日に日に増えて冗談も交えて3語ほど話します。

・数字は1,2,3が言えます 

・大好きなアンパンマンキャラクター名が増えました

・ジャンケン✌️チョキはまだ練習中

 

トイレトレーニン

保育園と同様に自宅でも定期的にトイレに行くように練習するようにしました。

・小便はたまにトイレでします

・排便は催す前に比較的教えてくれますが、事後報告が多いです

 

以前、トレーニングパンツを試しましたが効果がなかったのでやめました。再度挑戦してみます!

 

停滞していたトレーニングを少しの時間でもできることから頑張ってます。

日常でトレーニングを意識することで、やれることがたくさんあることを実感しました。

訓練が進んでいないことへの振り返り

2回目の緊急事態宣言に入り世の中は自粛モードに包まれ不急不要の外出は控えなければなりません。

ふくふくの訓練も自宅内でできることを着実にやっていくことが求められますが、子どもの場合は
機嫌やモチベーションに左右されるため苦戦しています。

できることを整理をするためにブログに記すことにしました。


【できない言い訳】
・平日は大人の時間確保困難と気持ちの余裕がない
・機嫌が悪い時はプロンボードやスタビライザーに乗らない
・特にスタビライザーは設置することが困難で嫌がる

*お姉ちゃんがふくふくが楽しむことを嫌がり阻止する
→実はこれが一番のできない原因のような気がします。


【自宅でできる運動機能の訓練やストレッチ】
・プロンボード
・スタビライザー
・トランポリン
・ストレッチ
・つかまり立ちの機会を増やす

 

【言葉の成長や手先の機能向上】
・絵本の読み聞かせ
・童話を聴かせ手遊び
・鉛筆を持って筆圧を高める
・子ども用ハサミを使う練習

 

色々と書き出して見ると自宅でもできることがたくさんあることがわかりました。

私の体調が優れないこともありサボり気味だったふくふくの訓練。

振り返りをすると、お姉ちゃんも一緒に楽しくできる訓練を計画して家族で楽しく行うことが一番の解決策ということが確認できました。

2021年もスタートしたばかりなので、できることを1日30分程度でも着実に積み重ねることをここで宣言します!!!

次回以降のブログでは、できていることや成長の進む様子が記せるように行動していきます。

今年もどうぞよろしくお願いいたします。

3歳8カ月の成長

令和も残りあと2日。
今年はコロナウイルス感染症の影響で
季節感が薄れた1年となってしまいました。

帰省予定が自粛要請でキャンセルとなって
しまいましたので🍊和歌山みかんを箱購入
して自宅でゆっくり過ごしております。

身長90cm 体重14kg

3歳8カ月の成長押さえることを両手を使って表現します。
ジャンケンで瞬時にはできませんが、時間をかけてできるようになりました。

三輪車
今月は買い物と公園にと2〜3回練習しました。
下り坂で少し自力で漕げるようになりました。
でもまだまだ筋力が足りないため、すぐにペダルから足を下ろしてしまします。
後ろから押して補助をしますが、速度が速いとペダルの回転数も上がるため足がついていかず
イライラしてしています。
年末年始に練習を増やしていきます。

プール
約2カ月ぶりにプールへ行きました。
大好きなプールなので「ジャブジャブした〜」と嬉しそうに報告します。
足をバタバタバタバタ、筋力向上に向けてトレーニングしました。

言葉の成長
これなぁに?あれなぁに?と物の名前に興味があるので毎日毎日聞いてきます。
言葉の成長は今月も著しくて、意思表示を言葉で伝えることが増えてきました。
ままごとをしてお人形達と会話をしながら楽しんで遊んでいます

アイコンの画像は歩けるようになった目標を見える化したイラストです。
自力で歩きアンパンマン電車に乗りに行くことを目標をイメージして頑張っています。

令和3年にその目標が実現するか!?楽しみです。