幼稚園行事で歩いて入退場 5歳8ヶ月の成長

12月28日　2023年まであと4日。
ふくふくは昨日で幼稚園とリハビリの年納め
をしてきました。
今年はリハビリ病院でのPT・OT・STだけ
ではなくVRやHALも加わり充実した訓練が
できました。
週に3日もリハビリに費やす週があり、イヤと
言わずよく頑張りました！！

先週は幼稚園行事でロウソクを持って50mほど
の距離を先生に介助して頂き歩いてきました。
ニコニコして楽しそうに歩いていたようで
先生方にとーっても誉められていました。
昨年は抱っこをしてもらっての行事参加でした。
今年は１年の成果として自分の足で歩くことを
披露できたので自信に繋がったのではないかと
思います。

運動機能の成長
PTでは１時間自分の足で立って訓練をして
います。終わった後は「足痛〜い」と言うため
そこそこ負荷のある訓練を頑張っていることが
わかります。

歩くフォームも徐々にではありますが意識する
ことができるようです。
こちらが「足をかかとまでしっかりつけて！」と
言うと修正できることが増えてきました。
歩く距離は先月から大幅に伸びた訳ではありま
せんが、500mぐらいは今月も歩けました。

HALリハビリは全身装着型のロボットを今月から
使用していますが10分ぐらいは持続してランニン
グマシンを歩いています。

VRリハビリは10回程コントローラーを持って左右
交互に前に出すことができました。
先生いわく、５回程でも疲れるのでこれぐらい
できたら上出来だと言っていました。
リハビリの日の朝は「行きたくなーい」と泣いて
いたのでどうなることかと心配していましたが、
しっかりと行ってくれました👏

言葉の成長
2ヶ月に１回STを実施していますが、先生が用意
した絵カードやすごろくゲームをしっかりとこなし
ました。
腹筋がついたのか⁉️言葉が聞き取りやすいのは
声量が大きくなったこともあるようです。
１日の出来事を報告できるようになったり、希望や
意思を伝えることが増えて言葉のバリエーションが
今月も増えてきました。
「めっちゃ美味しい！！」と大好きなお菓子を評価
しています🤣

リハビリの回数が多いため、週末になると疲れる
ことが増えてきました。
「足痛ーい」と言いマッサージをして欲しいと要望
します。お父さんがマッサージや針を施してくれて
翌日には身体も回復しています。
身体への負担もあり大変な歩行訓練ですが、来年は
より運動機能が向上できるように努力をしていきます。

四輪車、バイクゲーム、ボルタリングなど色々と
試したいアイテムがあるため、ふくふくにとって
楽しめる訓練をどんどん増やしていきます。

歩行器で歩いて帰宅 5歳7ヶ月の成長

いよいよ師走が近づいてきました。
毎年、今年も早かったーと思っていますが
2022年もおんなじようにあっという間でした。
今月はボトックス効果を活かして歩行・
マッサージ・フォーム改善などの練習を
頑張りました。

運動機能の成長
ボトックスの効果で足の動きが軽やかになり
幼稚園から自宅までの約500mを歩行器で
歩いて帰宅できました。
ちょうど1年前に目標としていたこの距離が
1年で達成です!!
ただ、課題も出てきて内反がひどくなって
いるため、足を前に向けて足裏をしっかりと
地面つけて歩くフォームを覚える必要が
あります。

先月からスタートしたHALの訓練では、
機械を使った足首の動かし方、ウォーキング
マシーンに吊り下がり膝を伸ばして足の運び
方の練習をしています。
すぐに実践に活かせている様子はありませんが、
スモールステップで足の動かし方を学習させて
歩行フォームも獲得してもらいたいです。

今までは、10分程の歩行器で歩かせると
「つかれたー、抱っこして」と😭泣いてましたが
ボトックス効果なのか！？かなりの距離を歩ける
ようになっています。
筋肉が伸びているうちに筋力向上にも繋げたいです。

朝、リハビリ行きたい！と前向きな発言が増えて
きており、楽しく歩行練習ができています。

VRは1か月以上間隔が空いていたので、あまり
乗ってくれずほとんどリハビリができませんでした。
自宅でもヘッドセットを購入して練習をして
次回のリハビリに挑みたいと思います。

言葉の成長
さまざまなリハビリ施設で言葉が明瞭になってきた
とお褒めの言葉を頂く機会が増えてきました。
言葉のバリエーションが増えて、発声・発音が少し
良くなりこのような評価をもらえるのだと改めて
振り返ってみました。
家族だと毎日一緒に居るためなかなか気づきにくい
ですが、客観的なコメントをもらえるので成長を
実感できてありがたいです。

今月も週に３回、何かしらのリハビリが入っている
日もありとても頑張ったふくふく。
前向きにやってくれる意欲の高さに感謝感謝です。

HALリハビリ開始 5歳6ヶ月の成長

寒暖差が激しくなり鼻水が止まらない
ふくふく。
今月は運動会・秋まつり・遠足など
行事が続いた10月でした。

今月からHALを使用したリハビリを
スタートさせました。
※HALとは脳からの指令を身体に
アシストして学習させる装具。

足首や腰を動かす装具を装着して
体幹や足首の動かす力をアシスト
してくれます。
生体電位信号で数値が分かるため
どれだけ動かせているのかも分かり
ます。

運動機能の成長
・ボトックスを内腿４カ所に打ち、
徐々に股関節が柔らかくなってきて
います。

・内反足が少し顕著に見られるように
なっています。

・VRリハビリに集中できる時間が増え
10分ほどはできるようになっています。

・運動会のリレーでしっかりと走り
お友達へバトンをわたすことが
できました。

言葉の成長
風邪の影響もあり鼻声が続いているため
聞こえづらい言葉もありました( ´艸｀)

・ボキャブラリーは増えていて、本人の
伝えたい意思は言葉で訴えられています。

・家族やお友達に対して、おもいやりの
ある言葉を掛けができています。
「ありがとう」も上手に言えます。

・社会性があるため学校やリハビリでは
頑張って明るくニコニコとしていますが、
終わったら車でグッタリしている表情を
見せることもあります。

今月は体調が優れない中、幼稚園の行事や
リハビリもたくさんこなし立派な姿を見せて
くれました。

結構、きつかっただろうと思われる
リハビリも「楽しかった」と前向きな
感想を述べてくれます。
思わず涙が😢出てきました。。。

こんなにも懸命にリハビリをこなし、
どんな時もしんどい姿を見せず、、、
頭が下がる思いです。

寒暖差で大人でも体調を崩してしまう
気候ですので、無理せず療養もしながら
リハビリを行っていきます。

歩く距離がのびてきた 5歳5ヶ月の成長

2学期が始まり元気に登園していたふくふく
ですが、台風後で気温が一気に下がったせい
なのか、咳・鼻水の症状が10日ほど続いて
いました。
学級閉鎖にもなりましたし、弟にも風邪を
移したりとコロナの次は風邪に見舞われて
います。

そんな体調なので、運動療育やプールは
お休みが続いていましたが今週末から
歩行器での歩く練習を再開しました。

運動機能の成長
・歩行器で歩ける距離がわずかですが
100mほど伸びました。

・リハビリで立ちながらマッサージや
遊びをしますが、　立位時間が40分
ぐらいはできるようになりました。

・手をピン上げることが増えてきました。

・2〜3秒ぐらいの一瞬、独立した立位が
できるようになりました。

・月1回ぐらいのペースでVRリハビリが
スタートしました。
まだ5分×2〜3回ぐらいのペースしか
できていませんが　慣れていけば15分
ぐらいはできると思うので粘り強く支援
していきます。

言葉の成長
・聞き取れる言葉が増えてきました。
・語彙が増えて表現力が豊富になって
います。
・「大きくなったら〇〇したい」という
発言が増えました。
→大きくなれば立てる・歩けてやりたいこと・
やれることが増えると希望を持っています。

ふくふくの素晴らしいところは
『意欲がみなぎっている所』
希望や目標を実現させるべく、
環境を整えて前進していき
たいと思う日々です。

障がい児のケアは大変ではないといえば
嘘になります。
介助するのに面倒だなぁ〜と思うことも
毎日あります。
でも、その度に反省してもっと
フットワークを軽くしてふくふくが歩ける
環境を整えねばと思い直します。

定型発達児に比べるとかなりスローな
成長ですが確実に成長しているので
慈しみながら見守ります。

体幹がしっかりしてきた 5歳4ヶ月の成長記録

今年の夏休みは楽しみにしていた旅行がキャンセルとなり、感染症の影響で夏休みに予定していた気球体験もできなくなってしまいました｡｡｡
ふくふくは幼稚園の預かり保育と児童発達支援で過ごしました。
屋外プールに行って滑り台を何度も滑りまくったり、植物園で開催されていたチームラボを見て光の演出に包まれたり、世界遺産のお城を見てキョトンとしていたりと、旅行は行けなかったけどそれなりに充実した2022年の夏休みでした。

運動機能の成長
幼稚園の登園や降園時、買い物の行き帰り、児童発達支援での訓練で図書館や障がい者スポーツセンターに行ったりと歩行器(PCR)の練習機会が増え、距離はゆっくりペースですが1回に500mは歩けるようになりました。

靴の擦り減りが少なくなり、靴の持ちもが良くなりました。
まだ手の力で歩行器を使用していますが、足をしっかりつけることができるようになっています。

↑今までの靴の擦り減り状態

立位台のプロンボードも「立つ練習して動画」を合言葉に装具を履いてほぼ毎日使用できています。ただ、装具を包み込むように履く靴はなかなか履いてくれず購入時のキレイなままな状態で弟の遊び道具になっています。

自分からつかまり立ちをすることも増えて、「見てー」と言って1〜2秒程度ですが自力で立つことができている気がします。

言葉の成長
少しずつですが言葉が明瞭になってきており、理解力や文章で話すことも問題なくできています。ただ、普段コミュニケーションを取らない方だと発音が聞き取りづらいこともまだありますので、口の開け方や舌の曲げ方などを引き続き教えていきます。

1日数メートルかも知れませんが、着実に歩く機会が増えています。
体幹がしっかりすれば、立位ができて次の杖歩行に移行できるのではないかと心待ちにしています。年内には何か変化が起きそうな予感があり、リハビリ施設で杖歩行をしているお子様を見ると目で追ってふくふくもいずれはと想像しています。

歩行器練習、プール練習、VRリハビリなど来月も一歩づつ進めていきます。

VRを使ったリハビリ 5歳3ヵ月の記録

暑い日が続いておりますが、コロナが過去最高の感染者数となり身近に迫っているような気がします。ふくふくも風邪が長引き、咳と鼻水が続いています。弟はRSウイルスに感染し保育園も休む園児が増えてきているようで子どもたちの体調管理に悩まされる日々です。

今月、VRを使用したリハビリの体験に行ってきました。
トレーニング方法は、VRを座位姿勢で着用してコントローラーを左右交互に動かし脳の再プロミングを促進します。
ふくふくは集中力の限界などもあり5分ぐらいしかできなかったのですが、合計3回体験をして今後の方針や計画を立てていくことになりました。
実際、痙縮により足の親指が上がっていたのが下がり連合反応が軽減され分離した動きができてきていると先生はおっしゃっていました。
こちらが感じた効果としては、体幹が少ししっかりしたような気がしたり、OTリハビリ時に腕が上がるようになったと評価されたりしました。

運動機能の成長
歩行機は毎日頑張って使用しています。
装具を嫌がっていたふくふくですが、プロンボードでの立位練習時に履いてくれるようになりました。
プールは風邪やコロナ感染であまり行けていません。。。

言葉の成長
意思疎通は問題なく話すことができますし、優しい言葉もかけてくれます。
最近は描く、書くスキルが上がってこないと感じているため、絵を描くことや文字を書く練習も進めていきたいと考えています。

医師の診断で小学校に上がる前に亜脱臼予防と足を動かしやすくするための筋の解離手術を勧められました。3ヵ月の入院を要するそうです。避けたかった手術ではありますが、ふくふくの今後のことを考えると仕方がない治療なのかと思います。。。

こんなに努力をしているのに、もっともっと努力や痛みに耐える必要があるのかと思うと、やるせない気持ちです。。。
また、歩けると思って頑張っていたのに、手術後は杖で歩けるかな！?とも言われました。
俄然やる気が湧いてきたので、医師の判断を覆せるように今後もリハビリを頑張ります！！

プールトレーニングを再開 5歳2ヵ月の記録

梅雨入りをして蒸し蒸しとした暑さです。
幼稚園でも水遊びが始まる事もあり、
ふくふくも水中トレーニングを強化する
ことにしました。

運動機能の成長
歩行器を使用したトレーニングは順調に
進んでおり速度と距離が増えてきました。
幼稚園でミニ運動会がありましたが、
50m走を歩行器で止まることなく走り
切りました。
毎週2回は療育で歩行練習をする時間
を設けています。
買い物、公園、障がい者スポーツセンター
など歩く機会を増やしています。

プールは慣れてきたようで、🙅‍♀️❌と指で
ジェスチャーをして介助を断ります。
浮き輪をつけて自分で足をバタバタさせて
水中トレーニングをしています。
プールを終わった後は、膝が笑うという
表現のように足がガクガクと震えていました。

トイレの補助椅子にも乗れるようになり
手足の筋肉はついてきたと思います。

言葉の成長
3語文が話せるようになっています。
『ふくふくは幼稚園でプール遊びをしたよ』
という感じで伝わる言葉を話してくれます。
お友達の名前や出来事も的確にに伝えて
くれるので理解力もついてきたように思え
ます。
時制（きのう、あした）を間違えること
があるので教えています。
毎日、成長を感じられることが増えています。

最近は、ひらがなや数字を読んだり書いたり
する練習も頑張っています。
シールを使った教材を使用して楽しくできる
ように一緒に取り組んでいます。
迷路や比較をした間違え探しなどができない
事もあるため、様子を見ながら勉強の仕方も
教えていきたいと思います。

怖がっていた25mプールを楽しく入れるように
なり成長した様子がさらに見られた1ヵ月でした。
足のキックが🐸カエルのように広げたバタバタを
しているので上下バタバタもいずれは教えます。

次回はVRを使った訓練を体験しますのでご報告
できたらと考えています。

トレーニングから2年オムツ卒業 5歳1ヵ月の成長

トイレトレーニングをスタートして約2年。
ふくふくのトイレトレーニング卒業は前触れもなく訪れました。
先月のご報告では、トイレトレーニングは休みを取ろうかとお伝えしたばかりでした。
そんな私の後ろ向きな考えを察知したかのように、ふくふくは「トイレ‼️」を上手に言えるようになり、日中も夜もオムツなしで過ごせるようになりました。
急な展開にビックリですが、これまでの努力が実ったのか自然に成長してこの時期だったのか分かりませんが、とても嬉しいことです。

運動機能の成長
歩行器訓練を始めて約4ヵ月が経過しました。
一説によると、歩行器訓練から1年以内には独歩ができるようになると言います。
ふくふくは順調に成長曲線を上昇中だと思っていますが、まだ距離が伸びないことに少し工夫が必要ではないかと考えています。
現在は500mぐらいの距離を歩けるようになったため、歩行器を使用する機会や時間を増やし、腕と脚の筋力向上を目指します。
成長した点としては、幼稚園で毎日のように階段を登るため足を上げることが上手になってきました。

言葉の成長
日々、言葉の数は増えてきて意思を伝えることができています。
まだ声が小さかったり⭕️や❌を指でジェスチャーして伝える事もあるので、少しずつ大きい声を出す練習やお口で伝えるように教えています。
発音についても聞き取れる言葉が増えてきたため、舌の使い方を修正しながら頑張っていきます。
楽しんでお勉強をする機会が増えてきたので、ひらがなを書いたりや言葉の練習をしながら正しい発音を身につけていきます。

楽しむ練習を目指して、大好きなプールに行く機会を増やします。
最近から、児童発達支援で歩行練習を行う機会ができたため、行きたい所へ歩いて行くというスタンスでモチベーションを高めていきたいと思います。

0歳の弟が軽々と独立立位と歩行ができるようになりました。
いい刺激をもらえるため、ふくふくも「立ちたい」「歩きたい」意欲が高まっているように見えます。
焦らずふくふくのペースで今年中には立位が実現できるように環境を整えていきます。
オムツの卒業のようにトレーニングの成果が出ると、支援している大人も達成感が出て嬉しいですね。2年間、二人三脚で頑張ったなぁ〜とブログを書きながらしみじみと感じています。

楽しむ歩行練習を目指して 5歳の成長

ふくふくが5歳の誕生日を迎えました‼️
毎日が成長の連続でしたが、改めて5年間
よくリハビリを頑張ったなぁと誇りに思います。

泣きながら歩行器で足を動かされたり、
プロンボートに乗らされたり、
行きたいところに行けず自由を奪われたり、
ふくふくに良かれと思って行ってきた練習も
本当は苦痛の連続じゃなかったのかな！？と
反省することもしばしば。

ふくふくの意思を尊重したい気持ちもあり
ますが将来のことを考えると早期療育を止める
訳にもいきません。。。

焦らず、楽しく、ふくふくの気持ちも尊重した
歩行練習ができるように、もっともっと工夫が
必要だと考える日々です。

運動機能の成長
歩行器の方向転換がとても上手になりました。
手の筋力が向上した証拠だと思います。

遊具で遊ぶ際に階段やロープを使って足で登る
機会が増えてきました。
まだ支えが必要で一人ではできませんが、
手足の筋力UPにもつながるため楽しんでできる
練習として遊具リハビリは効果的だと思います。

足をたくさん使った日は膝が震えることもあり、
筋肉を使っている証拠がうかがえます。

トイレトレーニング
幼稚園ではトイレで排泄することも多いよう
ですが自宅ではうまく行きません。
朝起きて、ご褒美をあげるから
「トイレに行こう」と誘っても「イヤ！」と
なかなか行ってくれません。
トイレトレーニングについては少し休みを取り
いい方法を考えてみようと思っています。

言葉の成長
ボキャブラリーが増えてきて、気持ちを伝える
事も多くなった気がします。
大きな声で話すようになり、発音も少しずつ
良くなりました。

「わからない」を言えるようになったので
大きな進歩だと感じています。

自分の名前と家族のフルネームを教えていますが
わざとなのか?父親と母親の名前を言えませんor
言いたがりません。
絵本の読み聞かせが減っているので、増やすように
意識をして言葉の成長も促していきます。

5歳を機に「楽しむ歩行練習」を目指したいと
考えています。
効果を目的にしたリハビリも必要な事ですが、
楽しんで身体を動かしまくっていたら、自然に
筋力がついて歩けるようになった！！
が理想的な練習です。

だんだん知恵がついてきた5歳児を
泣きながら、騙しながら、必要だから、の練習も
限界があるのではないかと。。。
色々と試行錯誤を繰り返しながら、いい方法が
できたらまたご報告します。
まだまだ勉強や工夫が足りないと痛感する日々。
ふくふくに負けず、努力をしていきます。

集中リハビリ入院 4歳11ヶ月の成長

今年も桜が例年通り開花しました。
この地に引っ越してきて見る桜は
これで3回目です。
毎年、毎年、桜を見る度に新たな
年度に向けて決意を新たにしています。

運動機能の成長
幼稚園の登園や降園、園庭で遊ぶ時など
1日30分程度は歩行器(PCW)を使用できて
います。
集中リハビリでの入院中に装具とオーバー
シューズを履いてくれますが、歩くのは
嫌がります。
「痛い痛い」と言うため、本当に痛いのか、
締め付けが嫌なのか、わかりません。。。
とりあえず歩くことを優先して、ハイカットの
靴を履いて歩く練習を積んでいます。

トイレトレーニング
集中リハビリ入院中はトイレに行けたことも
多かったようです。
ご褒美のチョコのために頑張る方法であれば、
自分から伝えてくれるので、これを続けながら
他にもいい方法がないか探してみます。

言葉の成長
集中リハビリ入院で言語聴覚士よりさまざまな
練習方法を教えてもらいました。
下にキャンディーをのせてカ行とサ行を発声。
言葉カードで単語を覚えながら発音練習。
口周りの上下左右にチョコでタコせんべいを
貼り付けて舌を動かす練習、などなど。

ゆっくり話すと言葉が聞こえやすくなるため、
聞こえづらい時はゆっくり話すように促して
います。
「か行」と「さ行」が特に苦手なので、
舌を曲げずに発声する方法を自宅でも練習して
ゆっくり発音練習していきます。

集中リハビリ入院
3月中旬から約１ヵ月の予定で入院をしましたが、
コロナ感染の影響で自宅待機や療養になったりと
結局2週間程度になりました。
お泊まりがイヤなようで、面会や外泊から戻る際は
「病院行きたくない」「お家に帰りたい」と大声で
泣いている姿を見ると切なくなりました。
同じお部屋の高校生らしいお姉さんが妹のように
可愛がってくれて助かりました。
実際の訓練は、メインの理学療法プログラムが
セラピストの相性がうまくマッチせず不調だった
事も多かったようです。
コロナ感染で中断され、本人のモチベーションを
維持することも困難をきたしました。
無理に入院を延ばすよりも通所と自宅でできる
ことを着々と進めていきたいと思います。

2022年度のふくふくの目標を可視化しました。
「歩行器での歩行からクラッチ歩行へ」です‼️

試行錯誤しながらも成長を続けているふくふく。
必ず達成させるべく、努力していきます。

産科医療制度の申請 4歳10ヶ月の成長

産科医療制度の資料が整い、
ふくふくを出産したクリニックへ
送付。その後、申請書類は事務局へ
提出されたようです。
受理通知書が届いた後に審査をして
くれるとのこと。
ここまでの道のりも約1年かかりました。
まずは申請まで辿り着いたことに感謝です。

運動機能の成長
歩行器を乗りこなすことが上手になってきました。
方向転換、前のめり姿勢での歩行など意欲的に
頑張っています。
・ズボンやオムツを脱ぐ際に膝立ちをして
少しずつバランスが取れるようになりました。
・ズボンを履くと時は自分からつかまり立ち
をして履く準備をすることができます。
・手すりや映画館の椅子などで掴まりながら
歩く場面も見られるようになりました。

課題点は、装具と装具用の靴を履いてくれ
ないことです。
締め付けを嫌がる性格からか、装具と靴は
「痛い」と言って自宅・リハビリでも
なかなか履いてくれません。
何か工夫をして履いてくれる仕掛けを考える
必要があります。

トイレトレーニング
一進一退のトイレトレーニングは頭を悩まして
います。
そろそろオムツ卒業っていう所まで何度か到達
しますがなかなかパンツでは成功しません。
最近の作戦ではご褒美形式にして、トイレでの
排泄が成功したら「アンパンマンチョコ」を
あげています。
褒められると伸びるタイプなので、ご褒美形式で
トレーニングは順調に進んでいます。

言葉の成長
構音障害の本やセミナーで勉強をしていますが、
専門家にトレーニングをしてもらった方が良い
発音に近づけるのではないかと感じています。
舌の使い方がポイントだと思いますが、
素人判断では五十音の何の音が言えて何が言えて
いないのかアセスメントが不十分に感じます。
ST訓練を病院に相談中のため、家庭でもできる
指導はやりつつも集中リハビリの際にポイントを
教えてもらい自宅練習もやっていきます。

日に日に太腿、ふくらはぎ、腕の筋肉がついて
きました。
介助を嫌がる事も増えてきて
「ふくふく頑張る！！」と前向き発言も。
できることは自分でさせつつも、安全のために
介助しながら練習を支えていきたいと思います。

来月の中旬から3〜4週間程度の集中リハビリ入院
が決まりました！！
ちょうど春休み期間中なのと、ふくふくの意欲が
高い時期のためとてもいいタイミングです。
帰ってきた時の成長を見るのが今から楽しみです。

酉年のふくふく、コウノトリのように羽ばたく日も
近いでしょ〜う。

歩行器(pcw)が届いた 4歳9ヵ月の成長

コロナ感染がまたまた急拡大しており、
ふくふくのリハビリも自粛となってしまい
ました。
装具の診察はできたので、歩行器(pcw)と
バギーがようやく届きました。

リハビリの時は嫌がっていた歩行器を
自ら積極的に使用して歩く歩くふくふく。
初めは楽しそうに

🎶歩こう歩こう、私は元気〜♫と足を
頑張って上下に上げますが、5分ぐらい経過
すると止まってしまいます。。。
ての力も要するため、手首を抑えて痛い😖
と言ってきます。
夜はお風呂の後、足と手のストレッチを
行うと疲れた身体がリラックスされるようで
すぐに熟睡します。

運動機能の成長
・歩行器を自宅から車まで、車から幼稚園
までの間など、短い距離から練習が始まりました。
・装具を履いてのプロンボード練習が定着して
きました。
・「歩く」という機会がとても増えてきて、
自宅でトイレやお風呂に行く時は支えてあげて
一緒に歩いていきます。
外出先でもトイレに行く際は「歩く」と言います。
ただ、トイレは出ないこともしばしば😖

トイレトレーニング
・ふくふくの希望でオムツを着用していますが、
ほとんどオムツを濡らさずにトイレで排泄を
することができてきました。
幼稚園でも先生に伝える事ができているようです。

言葉の成長
口を大きく開けることで言葉が聞き取りやすく
なることがわかりました。
聞き取りにくい場合は、大きな声で言ってーと
声をかけると言葉が聞こえやすくなります。
私が感じるところでは、舌の使い方なのかなぁ〜
と思いますので言語療法の本やSTの時に学び
自宅でできることをやっていきたいです。

今年に入り、とてもモチベーションが高い
ふくふく。
年齢を重ねるにつれて、定型児との違いや
モチベーションの上がり下がりも認識して
くることと思われます。
メンタル面が向上している今が頑張り時です
ので、毎日の練習を家族みんなでサポートして
やっていきます。
来月にはまたいい報告ができることを楽しみに
していて下さい。

ようやく診断名が確定 4歳8ヶ月の成長

2021年も終わり迎えようとしています。
2ヶ月程の検査結果がようやく出ました。
これまでは原因不明で「運動発達遅滞」
だったふくふくの診断名が確定しました。
MRI検査の結果、「脳性麻痺」と告げられました。
原因としては、妊娠時か出産時にふくふくの脳に
酸素が行き渡らなかった形跡が大脳にあるとのこと。
また、小脳にも萎縮している皺が見られるようです。
今後、てんかんや他の障がい(知的・発達障がい)の
可能性もあるため定期的に検査をしながら様子を
見る必要があるようです。

運動機能の成長
集中リハビリのお試しを1週間実施した効果が日常
生活にも見られるようになりました。
手足の力が強くなり、つかまり立ちの頻度や時間が
増えてきました。
幼稚園や療育の先生方も目を見張る程の成長。
・装具と靴は相変わらず嫌がりますが、プロンボード
を使用する際に着用することも増えてきました。
・膝立ちをしてズボンとオムツを下すことができる
ようになりました。

トイレトレーニング
自宅では起床や就寝時にトイレへ定期的に行くと
排泄ができるようになってきました。
特に排便に関しては自ら意思を伝えることもできて
おり、「うんち〜」と教えてくれます。
次の課題は幼稚園でトイレに行く回数が増えること
です。

言葉の成長
今回の検査で、小脳の萎縮によって言葉の発音が
スムーズにできない事が判明しました。
「か行」「さ行」「は行」「ま行」「ら行」が
特に聞き取りずらいワードです。
腹筋を鍛えたりまきぶえ使用、舌の体操をして
改善できるように練習を続けていきます。

12月の下旬、診断を下さった先生から電話を頂き
「産科医療補償制度の申請」について提案を
受けました。
実は3ヶ月程前にリハビリでお世話になっている
病院から認定される可能性が低いことを理由に
申請を断られた経緯があると説明をしました。
先生は、恐らく情報が少ないため病院側が難しい
と判断されたのではないかとおっしゃっていました。
染色体検査・遺伝子診断を提案され、5歳の誕生日
が迫っているため早めに手続きを進めましょうと
年明け早々に診察予約を取り付けてくれました。

一度申請を断られた経緯から違和感が残っていた
ため、申請できることができて心のモヤモヤが
少しスッキリしてきたように感じます。

来年からは歩行器を使用した本格的な歩行練習が
スタートです！！
今のいい状態を止めず、ふくふくの更なる成長を
期待して今年を締めくくりたいと思います。
2021年もさまざまな方から多大なるご支援を頂き
ましてありがとうございました。

診断名を確定させる検査 4歳7ヵ月の成長

ふくふくの現在の診断名は「運動発達遅滞」
症状としては足の痙攣と尖足が見られるため、
脳性麻痺として身体障害の手帳を取得しています。

先生からの勧めで再度、脳の検査を行なって診断名を確定させることになりました。
紹介状をもらい、大きな病院でMRI・脳波・血液検査を受けることになりました。
これらを受けるのに母子同伴で3泊4日の入院が必要と言われましたが、対応できないため日帰りでできる検査を組んでもらいましたが、検査の予約が数ヶ月先で診断結果が出るまでに2ヵ月以上かかることに…
これまでも2〜3回検査を受けてきましたが、今のところ脳への異常はなし。
診断名については、どっちでもいいのかな？と思う一方ハッキリさせた方が今後の治療方針が立てやすいという医師の意見も理解できます。

運動機能の成長
・先月と同様、立つ機会が増えてきました＆転ぶことが減り安定してきました。
・手押し車を使用して足を左右交互に出すことができるようになりました。
→2年前に購入して試した時はうまくできずに嫌がっていましたが運動発達が向上したことで、できるようになりました。
・プロンボードの回数と時間が伸びてきました。「立つ練習・動画！！」と言いで自ら乗ります。
・装具と靴が届きましたが、まだ慣れないようで着用することを嫌がります。
プロンボードに乗る時と理学療法のリハビリで使用して慣れるように支援しています。

トイレトレーニング
・自宅でトイレを言う機会が徐々に増えています。
・トイレの時は自分でズボンを脱ぐことも増えてきました。

言葉の成長
・言葉の数が増えてきて、「ありがとう」や「大丈夫」など相手に対する言葉掛けもできるようになってきました。

先日から続いている、装具や歩行器等の事務手続きが一通り終わりました。
歩行器が届いたら、毎日歩く練習をして15分程かかる幼稚園の通学時に使用できることが当面の目標です。
来月は集中リハビリのお試し(1週間)も始まります。
ふくふくが前向きに頑張ってくれるので、私も負けられない！とやる気が出てきます。

いよいよ秋が終わり寒い冬の到来です。
今年の冬はふくふくの成長に関わる出来事がたくさんあるため楽しみです。

小学校はどこがいいのか？ 4歳6ヵ月の成長

ふくふくのお姉ちゃんが来年小学校入学を
迎えます。お姉ちゃんの就学先の選定は
2年後のふくふくの小学校入学も見据えて
情報収集中です。

区役所に相談へ行ったら、校長経験のある
頼りになる相談員さんがおり地域の情報を
聞くことができました。
地域の学校か？支援学校か？
→ふくふくの状況を伝えると地域の学校を
勧められました。
小学校では「お友達ができるか？」を念頭
に入れて決定することをアドバイス頂き
ました。
同じような肢体不自由児がいる学校、
理解力は問題ないが肢体不自由のために
支援学級や通級学級に通っている子がいるか？
など、学校見学の際のポイントも教えてもらい
いざ！学校説明会＆相談会へ。
緊急事態宣言のため９月に開催予定だった
説明会が10月に延期され色々と制限があり
ました。
地域の学校では、支援学級の障がいの児の

構成を質問しましたが有益な情報が得られ
ませんでした。

支援学校では合併症を伴う児童が多いことから、
学習面や友達との関わりの面でふくふくには
物足りなさを感じる環境ではないかと感じました。

運動機能の成長
・自ら立つ機会が増えてきて、壁にもたれて立ち
上がることが目に留まることがしばしば。
・運動療育では、マット・跳び箱・鉄棒などを
毎回行いますが、足を上げたり広げたり、鉄棒では
ぶら下がり自分の体重を支えることもできてきました。
・ブロックやパズルを上手にできるようになりました。
・壁にもたれずお山座りができるようになりました。

トイレトレーニング
幼稚園では先生が定期的に連れて行ってくれるためオムツを履く機会も減ってきました。
自宅では、起床後や食事前後、お風呂の後などに時々「トイレー」と言えるようになりました。

言葉の成長
とてもゆっくりですが発音が聞こえやすいワードも出てきました。口や舌の動きを見せながら、引き続きトレーニングを行っていきます。

小学校見学やいろいろな情報を見聞きして思いました。
学校でも支援の限界があるので、最終的には家庭生活でどれだけトレーニングのできる時間や環境を作るかが大事なポイントになります！
今も時間があれば立位や歩行練習を行ってますが、歩行器等が揃えば、もっと時間を掛けて努力を重ねて行く予定です。

高い目標を掲げると、小学校では支援学級も必要なく自力歩行でランドセルを背負ったふくふくが見たいです。
小学校入学まであと2年5ヵ月ありますので、ふくふくと目標達成に向けて歩んでいきます。